Indice
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Prefazione
Antonio Ferro
Qual’è l’approccio per affrontare la sfida della fragilità nella popolazione, da parte degli operatori sanitari? E quale l’impatto sui bisogni di salute delle persone e di converso sui sistemi sanitari, da parte di una popolazione che sta invecchiando rapidamente con un aumento della speranza di vita alla nascita a cui non corrisponde un aumento degli anni di vita in buona salute, quindi con un incremento della condizione di fragilità? E’ possibile affermare che la fragilità sia una minaccia significativa per la salute pubblica, tanto da essere etichettata come il “futuro core business della sanità pubblica”?
Questi alcuni degli interrogativi che si sono posti gli autori e la sfida che hanno raccolto nel volume cercando di dare risposta ad un tema ancora non compiutamente definito poiché le attuali considerazioni sulla fragilità non aiutano a rendere il concetto identificabile dal punto di vista operativo limitandone così la diffusione come area di ricerca tra i professionisti della sanità pubblica che finora si sono concentrati su quei fattori di rischio che influenzano il fisiologico invecchiamento, come le malattie croniche e le disuguaglianze socioeconomiche.
La necessità di comprendere questo concetto, da una prospettiva di public health, è sempre più riconosciuta e il coinvolgimento di esperti, provenienti da contesti diversi, selezionati tra professionisti sanitari, del sociale, accademici e non, cittadini, potrebbe essere il primo passo per raggiungere un accordo generale sull’approccio alla fragilità. Peraltro non essendo ancora stato raggiunto un consenso sulle dimensioni che devono essere prese in esame per una definizione operativa, data l’eterogeneità tra le definizioni utilizzate per classificare la fragilità e le varie caratteristiche di quest’ultima, una stessa persona potrebbe essere inquadrata sia come fragile che non fragile, a seconda dei diversi domini indagati. Questo non significa necessariamente trovare una definizione univoca che si adatti a tutti i contesti sanitari e sociali, bensì che ci sia un’intesa comune e un approccio multidimensionale sui modi per definire e riconoscere la fragilità, il più possibile condiviso tra tutti i professionisti, incluso quelli di sanità pubblica. Termini contestuali come fragilità sociale, fragilità nutrizionale, fragilità fisica e fragilità cognitiva possono anche essere utili per migliorare la diffusione del concetto di vulnerabilità agli eventi avversi, che rappresenta un elemento centrale della fragilità. La fragilità non corrisponde alla disabilità, ma ne è un precursore diretto perché connette le dimensioni biologica e soggettiva di perdita di resistenza e di capacità di adattamento agli eventi negativi e ai fattori di cambiamento o al deterioramento determinato dalla polipatologia.
Fornire un supporto alla fragilità significa allora prevenire e allontanare il momento della disabilità e della non autosufficienza, in cui il bisogno di assistenza diventa elevato, attraverso la possibilità di un riconoscimento precoce che permette interventi tempestivi e personalizzati.
Gli Operatori di Sanità Pubblica, data la loro visione d’insieme, possono svolgere un ruolo fondamentale a che nella comunità si sappiano intercettare i primi segnali di fragilità e, quindi, comprendere al meglio i contesti nei quali le persone vivono. Infatti la fragilità va inquadrata secondo un modello biopsicosociale, in quanto non implica limitazioni solo dal punto di vista fisico, ma anche psicologico, cognitivo e soprattutto sociale e poiché non è una condizione limitata all’età geriatrica, richiede un approccio integrato di diversi professionisti e servizi.
Il concetto di fragilità, pur essendo nato e sviluppatosi principalmente in ambito geriatrico, è presente anche nell’età adulta e nell’infanzia con la differenza che nelle persone anziane, la salute e il benessere sono condizionati da una molteplicità di fattori che agiscono per tutta la vita, e negli anni determinano un impatto sulla massa muscolare e sulla funzionalità dell’organismo portando frequentemente comorbidità. Al contrario, nei bambini, le condizioni biomediche sono solitamente correlate a una singola patologia importante, grave o gravissima o a un disturbo genetico. Nonostante ciò da un punto di vista assistenziale e di bisogni, tra le due categorie si possono riscontrare numerosi punti in comune. Fattori ambientali, socioeconomici, qualità della alimentazione, dell’housing, dell’accesso ai servizi sanitari e di altri variabili che influenzano la vita sono condizionanti in entrambe le fasce d’età. Lo stesso per quanto riguarda aspetti clinico-assistenziali: dipendenza, limitazione funzionale, ridotta omeostasi, ridotta capacità di esprimere i propri problemi e maggiore suscettibilità agli stress fisici ed ambientali o a deprivazioni socioeconomiche. Infine la valutazione clinica è simile poiché richiede l’interpretazione di sintomi aspecifici per formulare una diagnosi, la necessità di raccogliere una anamnesi collaterale e coinvolgere i membri della famiglia, i caregiver o i tutori. La fragilità nella sua complessità va ribadito che non riguarda solo l’età anziana ed i servizi sanitari, che non riguarda solo una singola disciplina (geriatria o pediatria), ma anche i servizi sociali e la comunità nella sua interezza, infine va sottolineato che necessita dell’approccio di comunità caratteristico della sanità pubblica (promozione e prevenzione, stratificazione della popolazione, ecc.) strettamente correlato ed interconnesso con quello sul singolo, tipico delle cure primarie (reclutamento precoce, percorso assistenziale personalizzato alle caratteristiche socio-economico-culturali del soggetto, contestualizzazione di un piano assistenziale integrato, ecc.). I vari attori coinvolti devono poter intervenire per gestire i determinanti sociali della salute, che troppo spesso, soprattutto in ambito sanitario, non sono considerati parte integrante del benessere della persona. I sistemi sanitari tradizionali con la loro struttura a silos e una forte cultura incentrata sull’ospedale e sulla cura, devono essere riorganizzati per adattarsi ai nuovi bisogni di salute delle popolazioni caratterizzati da complessità, cronicità e fragilità. Questo ci costringe a pensare, nella prospettiva futura, ad un cambio di paradigma sostenuto anche dallo sviluppo della telemedicina non disgiunto dallo sviluppo della medicina digitale; infatti, il contatto con la persona e chi l’assiste, si sviluppa attraverso un costante aggiornamento della sua condizione, che ha necessità di essere trasmesso su una piattaforma di medicina digitale, essere interattivo, costantemente aggiornato ponendo sostanzialmente la persona al centro dell’intervento. Per realizzare tutto questo risulta necessario costruire una piattaforma digitale, dove questi strumenti si articolano in un ambiente integrato, accessibile sia al paziente, sia al caregiver/familiare, sia ai professionisti. Lo scopo di questo lavoro, per il quale si ringrazia lo sforzo del Gruppo di Lavoro nazionale Primary Health Care di SItI, consiste necessariamente nel cercare di promuovere una formazione ed una cultura, particolarmente nelle giovani generazioni di professionisti che usciranno dalle scuole di specializzazione di Igiene e Medicina Preventiva e non solo, che porti finalmente a riprogettare l’assistenza sanitaria incentrata sulla Primary Health Care, sempre più in termini di produttività e prevenzione. La sanità pubblica, l’assistenza primaria e i servizi sociali devono essere al centro della gestione dell’assistenza alle persone fragili, promuovendo l’assistenza integrata e un approccio alla salute lungo tutto l’arco della vita. La sanità pubblica offre, a livello di politiche, programmi ed interventi su individui e popolazioni fragili, attività di formazione qualificante ed integrata per i professionisti, gli assistiti ed i loro caregiver in una prospettiva life-course. L’engagement degli assistiti, dei caregiver e della comunità rappresenta un elemento chiave per favorire l’aumento di risorse necessarie ad affrontare le condizioni di fragilità e la riduzione delle complicanze legate al suo sviluppo in una prospettiva di prevenzione partecipata.
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Introduzione
Mara Morini e Fulvio Lonati
La popolazione italiana presenta (dati Istat 2018) un Indice di vecchiaia del 168,9 % e una prevalenza di multimorbidità di almeno 3 patologie croniche nel 35% della popolazione tra i 65-70 anni che aumenta proporzionalmente all’età. Un futuro in cui si osserverà un incremento delle persone in condizione di fragilità, non dovuta unicamente dalla coesistenza di più patologie croniche nello stesso soggetto, ma anche dovuta o aggravata da cambiamenti sociali (sempre più famiglie costituite da un solo individuo, assenza della cura e sostegno parentali, crisi economica con conseguente incremento di povertà, solitudini, ecc).
Pertanto fragilità e multimorbosità devono essere considerate condizioni distinte che possono sovrapporsi, il 70% degli adulti con fragilità presenta anche multimorbosità, ma solo il 50% delle persone con multimorbosità si presenta anche fragile. Questa considerazione di fondo sottolinea la necessità di strategie di prevenzione e gestione differenti, fra cui l’importanza del riconoscimento precoce della fragilità in quanto può essere considerata un predittore di sequele negative per la salute più accurato della multimorbosità. Inoltre secondo il modello biopsicosociale può essere definita la condizione di pre-fragilità, come uno stato multifattoriale, multidimensionale (es. dimensione fisica, sociale, cognitiva e nutrizionale) e dinamico, quindi potenzialmente reversibile, che si può individuare come prodromi della fragilità conclamata.
Tale situazione non può trovare risposta sufficiente nella sola realizzazione di Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali per singole patologie, ma pare cogente prendere in considerazione modelli che siano predittivi di involuzione verso la non autosufficienza, quali il riconoscimento della fragilità.
La grande sfida che ci pone la fragilità è la difficoltà a ricondurla ad un singolo dominio perché connette le dimensioni biologica e soggettiva di perdita di resistenza e di capacità di adattamento ad eventi stressogeni, a cambiamenti, perché non è peculiare di un’unica fascia di età, anche se fortemente influenzata dall’età avanzata, perché non equivalente alla cronicità, alla polipatologia e non significa disabilità o non autosufficienza, di cui è però un precursore. Quindi una condizione multifattoriale nella quale intervengono fortemente molti determinanti della salute che se individuata precocemente, trattata e gestita può, in alcuni casi, regredire e/o rallentare il suo decorso.
Per questi motivi il Gruppo di Lavoro Primary Health Care di SItI ha deciso di dedicare un biennio di lavoro a questa tematica e raccogliere i concetti fondamentali del position paper redatto a fine 2020, “La Fragilità in una prospettiva di Sanità Pubblica: principi e strumenti per un approccio “life course” orientato alla prevenzione”: – la fragilità è una sindrome complessa e multidimensionale influenzata anche dai determinanti sociali e ambientali di salute – la caratterizzazione del bisogno di salute dei “fragili” non necessita di una definizione univoca che si adatti a tutti i contesti sanitari e sociali, bensì di una condivisione tra tutti i professionisti sui modi per definire e riconoscere la fragilità secondo un approccio multidimensionale – la sanità pubblica offre, a livello di politiche, programmi ed interventi su individui e popolazioni fragili, attività di formazione qualificante ed integrata per i professionisti, gli assistiti ed i loro caregiver in una prospettiva life-course – l’engagement degli assistiti, dei caregiver e della comunità rappresenta un elemento chiave per favorire l’aumento di risorse necessarie ad affrontare le condizioni di fragilità e la riduzione delle complicanze legate al suo sviluppo in una prospettiva di prevenzione partecipata – l’offerta di servizi di assistenza primaria rivolta alla fragilità si rafforza nella sinergia con gli interventi di sanità pubblica secondo una prospettiva di primary health care, sviluppandoli ulteriormente in un volume che possa diventare guida di riflessione e formazione sulla fragilità ad ampio spettro.
Per quanto riguarda l’età evolutiva, ad esempio, la salvaguardia dei diritti dei bambini e degli adolescenti è stata presa in considerazione solo in epoca relativamente recente. Oltre che da profondi cambiamenti che hanno investito la struttura familiare, la vita stessa dei bambini è stata, negli anni che stiamo vivendo, minacciata da nuovi rischi: la povertà e l’impoverimento, la violenza domestica ed urbana, l’abuso e il maltrattamento, lo sfruttamento del lavoro minorile, le conseguenze che derivano ai bambini dai disturbi psichici e fisici dei genitori. Prendersi cura dell’infanzia significa, perciò, accettare anche la fragilità adulta, decifrare le condizioni intime, relazionali e sociali che inducono un genitore a non comprendere i bisogni e le esigenze dei propri figli.
La necessità di affrontare in modo sinergico e sistemico il problema si presenta anche a fronte di differenti approcci avviati e/o consolidati nelle regioni italiane per classificare e stratificare la popolazione fragile, tali da non permettere confronti tra le esperienze e valutazioni comparative delle performance per definire le migliori pratiche. Riteniamo che tutto questo sarebbe invece fondamentale per avviare un approccio multidimensionale, interprofessionale e interdisciplinare della fragilità ed affrontare questo problema con energie rinnovate e forte determinazione, sottolineando che la fragilità rappresenta una vera sfida per la Sanità Pubblica e, come ogni problema complesso, non richiede solo risposte specialistiche bensì un approccio olistico ed integrato.
Il presente progetto editoriale è stato concepito pensando di offrire agli operatori della salute orientamenti e competenze specifiche nelle attività di prevenzione delle fragilità e nelle attività di monitoraggio-coordinamento-integrazione degli operatori e dei servizi che assistono le persone fragili: uno strumento professionale quindi a supporto di Medici e Operatori di Sanità Pubblica e di Operatori Psico-Socio-Sanitari e Amministrativi con funzioni di coordinamento-direzione dei servizi che assistono persone fragili.
Per garantire un’ampia diffusione del risultato prodotto, oltre che con pubblicazione a stampa, è previsto che venga reso disponibile online sul sito https://www.aprirenetwork.it/, con successiva pubblicazione di singoli capitoli.
Inizialmente si era pensato di configurarlo come “manuale”, quindi con indicazioni operative precise e lineari, ma ben presto ci si è resi conto di come ciò non fosse possibile perché la problematica trattata risulta complessa ed esplorabile da differenti angolature osservazionali che contrastano con la possibilità di individuare soluzioni semplici.
L’approccio alla fragilità trova peraltro il mondo scientifico-professionale in una fase di forte evoluzione, anche connessa alla transizione demografica-epidemiologica-sociale in corso, dove convivono orientamenti e approcci diversamente posizionati ed un confine tra “fragilità” e “disabilità” spesso non nettamente demarcato.
Nella pubblicazione perciò si sono volutamente mantenute le posizioni diversificate degli autori per offrire, in un’unica raccolta, visioni differenti e comunque in evoluzione. Ed il termine “manuale” è stato sostituito con “traiettorie di lavoro”, alla cui redazione hanno contribuito professionisti e ricercatori con estrazioni ed esperienze variegate per sottolineare la necessità di un approccio interdisciplinare ad una tematica che approda a servizi-attività che vanno dal livello territoriale a quello specialistico e “super-specialistico”, ma soprattutto che coinvolgono tutta la comunità in una rete di relazioni formali ed informali capaci di sostenere lo sforzo del servizio sanitario in termini di risorse da impegnare sempre più consistente.
Le quattro parti del progetto editoriale si configurano in:
– prima parte, “Fragilità in una visione di Sanità Pubblica: le dimensioni del bisogno – gli indirizzi di prevenzione”, si pongono le premesse teoriche, andando innanzitutto a definire in modo rigoroso il concetto di fragilità in una prospettiva di Sanità Pubblica, per poi evidenziare la necessità di promuovere il mantenimento delle capacità funzionali e la prevenzione delle condizioni di fragilità attraverso un approccio integrato e multidimensionale, lungo tutto il corso della vita. La prima sezione si conclude poi con un contributo che invita ad una riflessione “a monte” che, partendo dalla complessità come chiave di lettura della realtà, evidenzia la salute in un disegno globale individuale e sociale;
– seconda parte, “Un approccio integrato dei servizi nella comunità per la prevenzione e gestione delle fragilità” espone l’assetto dei servizi territoriali, nel loro sviluppo storico verso la prossima realizzazione di vere Case della Comunità, quali strumenti per prevedere-prevenire-intercettare-gestire, in un approccio comunitario, le fragilità;
– terza parte, “Contributo di tutti gli attori verso una rete integrata per la prevenzione e gestione della fragilità”, si analizza il ruolo dei diversi attori a partire dal punto di vista dell’assistito, “Paziente esperto”, passando per il nuovo “binomio base dell’Assistenza Primaria – Medico di Medicina Generale e Infermiere di Famiglia e Comunità- per giungere al ruolo del Geriatra;
– quarta parte, “Prevenire e gestire la fragilità nell’infanzia e nell’adolescenza”, concetti, orientamenti ed esperienze su fragilità e disabilità vengono presentati dalla peculiare angolatura e prospettiva pediatrica.
Il volume è il prodotto di un lavoro collettivo, evidente nell’indice degli autori, a cui va il nostro profondo ringraziamento, per essersi resi disponibili con professionalità ed entusiasmo nell’intento comune di contribuire, ciascuno con l’apporto del proprio “sapere”, ad un percorso formativo di rinnovamento all’approccio di individuazione e presa in carico dei bisogni di salute della popolazione affetta da fragilità.