Cap. 22 – Educazione terapeutica e riabilitazione

Capitolo del Manuale per operatori “Educare alla Salute e all’Assistenza”

Autori: Paolo Boldrini, Rodolfo Dalla Mora, Stefania Fugazzaro, Maurizio Massucci, Alberto Pietrobon, Sara Regazzo

Indice

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LA RIABILITAZIONE: COS’È E QUAL È LA SUA IMPORTANZA NEI SISTEMI SANITARI

“Quando potrò tornare a camminare e correre?”; “Che si può fare perché mio figlio riprenda a parlare?”; “Dovrò cambiare casa e lavoro per accudire mio marito?”. Sono spesso queste le domande rivolte ai servizi sanitari; non riguardano la “malattia”, in senso stretto, quanto piuttosto le sue conseguenze sul “funzionamento” della persona nelle attività quotidiane.

Rispetto al tradizionale aspetto “curativo” dell’intervento sanitario, è sempre più avvertita l’importanza di quello “abilitativo-riabilitativo”, riguardante il recupero, mantenimento (o acquisizione, nel caso delle patologie disabilitanti in età evolutiva) di autonomia e capacità di svolgere le proprie attività negli ordinari ambienti di vita.

Questo cambiamento nella visione della salute e della malattia è un fenomeno di portata mondiale, dovuto in gran parte all’aumento della prevalenza delle patologie croniche, e delle condizioni di comorbilità e di complessità disabilitante. Nel 2010, gli anni vissuti in condizioni di disabilità nel mondo sono stati circa 800 milioni. In Italia, circa 2 milioni 600 mila persone vivono in condizione di disabilità, pari al 4,8 % della popolazione (OsservaSalute, 2017), e il 74% degli anni di vita persi per disabilità (YLDs) è attribuibile a malattie e condizioni che possono trarre beneficio dalla riabilitazione (GBD, 2015).

Ciò si riflette nelle politiche dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Il “Global Disability Action Plan” riporta: “Ci sono nel mondo oltre un miliardo di persone con disabilità…in aumento per l’incremento delle malattie croniche…”, ed indica nei servizi e nelle attività di riabilitazione lo strumento essenziale per contrastare le conseguenze funzionali delle patologie e migliorare o mantenere il livello di partecipazione sociale delle persone con disabilità (OMS, 2014). Sempre l’OMS ha lanciato di recente il Programma “Rehabilitation 2030: a call for action” (OMS, 2017) per sollecitare lo sviluppo di azioni per lo sviluppo della Riabilitazione, definita come una priorità del 21° secolo per i sistemi sanitari di tutto il mondo.

Va sottolineato che la Riabilitazione non è solo un insieme di prestazioni specialistiche (medicina fisica, fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale, assistenza sociale, supporto psicologico, ecc.), ma è soprattutto un processo organizzato di soluzione di problemi, in cui sono pianificati e realizzati molteplici interventi, di tipo sanitario e sociale, ed in cui l’aspetto informativo/educativo assume un ruolo essenziale.

RIABILITAZIONE: LA DEFINIZIONE DELL’OMS (OMS, 2017)

L’OMS definisce la riabilitazione come “un insieme di interventi concepiti per ottimizzare il funzionamento e ridurre la disabilità” in persone che presentano diverse “condizioni di salute”, riferibili a malattie acute o croniche, disordini, lesioni o traumi. Si caratterizza per interventi indirizzati alle menomazioni, limitazioni dell’attività e restrizioni della partecipazione, così come ai fattori personali ed ambientali (comprese le tecnologie assistive) che hanno impatto sul funzionamento. La riabilitazione è una strategia sanitaria fortemente centrata sulla persona: i trattamenti tengono conto sia della condizione di salute che degli obiettivi e delle preferenze dei destinatari delle cure.

 

RIABILITAZIONE: LA DEFINIZIONE DELLE LINEE GUIDA DEL MINISTERO SANITÀ 1998 (Ministero della Sanità, 1998)

La riabilitazione è un processo di soluzione dei problemi e di educazione nel corso del quale si porta una persona a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative. Il processo riabilitativo coinvolge anche la famiglia del soggetto e quanti sono a lui vicini. Di conseguenza, il processo riabilitativo riguarda, oltre che aspetti strettamente clinici anche aspetti psicologici e sociali.

Sul piano operativo è utile distinguere fra interventi riabilitativi prevalentemente di tipo sanitario ed interventi riabilitativi prevalentemente di tipo sociale, facenti capo a specifiche reti integrate di servizi e di presidi riabilitativi.

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I MODELLI DI RIFERIMENTO DELLA MEDICINA RIABILITATIVA

La Medicina Riabilitativa non si basa solo sul modello biomedico caratteristico della medicina clinica, ma tiene conto anche dei fattori psicologici e sociali che influenzano la condizione di salute/malattia e delle reciproche interazioni fra questi fattori.

Questo approccio viene definito “bio-psico-sociale”, termine proposto da Engels nel 1977 (Engels, 1977), ed è alla base di modelli ad impronta sistemica che sono stati proposti in riabilitazione già dagli inizi degli anni ‘90 (NIH, 1993), nonché della classificazione ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), diffusa dall’OMS nel 2001 (OMS, 2001).

L’ICF è uno strumento di classificazione internazionale, che fornisce un linguaggio universale per descrivere la salute e gli stati ad essa correlati, non più solo in funzione degli aspetti biologici individuali, ma come il risultato dell’interazione fra individuo e contesto.

L’ICF (Figura 1) è basata sull’integrazione fra il modello medico di disabilità, intesa come problema della persona causato da una condizione di salute e che necessita di interventi individuali diretti, e il modello sociale, in cui la disabilità è un problema creato dall’ambiente sociale, ponendo quindi la necessità di interventi sui fattori ambientali.

Nel campo delle condizioni di salute ad andamento cronico e disabilitante, un altro modello di riferimento per le attività riabilitative è il Chronic Care Model (CCM) proposto da Wagner e collaboratori (Wagner, 2000; Wagner, 2001).

Figura 1: Il modello ICF dell’OMS

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PARTECIPAZIONE DELLA PERSONA E DELLA FAMIGLIA AL PERCORSO RIABILITATIVO

La riabilitazione non si fa “alle” persone ma “con” le persone; la partecipazione attiva del paziente e della sua famiglia è uno degli aspetti essenziali del percorso di cura.

Tale partecipazione è elemento integrante dei due modelli descritti; l’ICF colloca ad esempio le “relazioni e sostegno sociale” nell’ambito dei “fattori ambientali” che possono avere un impatto significativo sul funzionamento della persona, ed il CCM pone il “sostegno all’autocura” fra le componenti fondamentali del modello.

Questi aspetti assumono una valenza cruciale nelle patologie disabilitanti ad andamento cronico, in cui l’informazione/educazione della persona e della famiglia è un elemento fondamentale per perseguire gli obiettivi di miglioramento funzionale ed autonomia propri della riabilitazione.

La cronicità è spesso concomitante ad altre caratteristiche della condizione di salute della persona, come la “complessità”, la “comorbidità”.

La Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa ha recentemente proposto la definizione di “Persona in condizioni di Cronicità/Disabilità” (SIMFER, 2016) per sottolineare un’area di fabbisogno sanitario e sociosanitario con caratteristiche peculiari, in cui di norma è necessaria una presa in carico riabilitativa protratta nel tempo, spesso svolta in diversi setting, effettuata da un team multiprofessionale, fortemente integrata con le altre componenti dell’assistenza, ed in cui le attività di informazione ed educazione terapeutica giocano un ruolo essenziale.

La “CONDIZIONE DI CRONICITÀ” è uno stato di alterazione della salute che si protrae nel tempo, usualmente oltre i 12 mesi, dovuta ad una o più situazioni morbose, che di norma comporta limitazioni del funzionamento (disabilità) e necessità di monitoraggio e/o di interventi sanitari prolungati, di tipo continuativo od intermittente.

La/le situazioni morbose che conducono ad una condizione di cronicità possono agire in modo sinergico o indipendente nel tempo, essere reversibili o non reversibili, trasmissibili o non trasmissibili, a decorso ingravescente o stazionario o regressivo, e possono presentarsi in tutte le età.

 

La PERSONA IN CONDIZIONE DI CRONICITÀ/DISABILITÀ” (CCD) è caratterizzata da una condizione di cronicità che determina persistenti limitazioni del funzionamento (disabilità). Tali limitazioni possono essere stabili, ingravescenti o ad andamento remittente, e necessitano di monitoraggio e/o di interventi riabilitativi protratti nel tempo o permanenti.

Da alcuni anni la Medicina Riabilitativa cerca di utilizzare modelli strutturati per gestire la relazione educativa tra team curante e paziente/famiglia, come i modelli di “Educazione Terapeutica al Paziente” (ETP, Therapeutic Patient Education) e di “Self-Management” (SM).

Sono emerse esperienze promettenti in ambito riabilitativo, relative a diverse condizioni disabiltanti, come ad esempio la Sclerosi Multipla o l’ictus. Spesso sono basate su approcci di altri paesi, come il Regno Unito con il programma “The Expert Patient” (NHS, 2007) o gli USA attraverso il Stanford’s Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP)(Lorig, 2001). Il concetto di partecipazione, proprio del modello ICF, è spesso affiancato quello di empowerment (OMS, 1998) ed engagement (HIMSS, 2017).

Volendo schematizzare i diversi tipi e scopi di relazione informativa/educativa che si possono stabilire fra persona/famiglia e team riabilitativo, si può proporre un modello a piramide raffigurato in figura 2.

Figura 2: La “Piramide” delle relazioni informative/educative nel percorso riabilitativo

 

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INFORMAZIONE ED EDUCAZIONE TERAPEUTICA NEI DIVERSI SETTING DI CURA IN RIABILITAZIONE

Nella maggior parte dei casi la presa in carico riabilitativa si articola in fasi e sedi diverse, spesso in lunghi archi di tempo; a volte – pur con intensità variabile – copre l’intero periodo di vita della persona. Ciò è vero in particolare per le patologie croniche e comporta l’intervento di diverse professionalità, con necessità di dare una cornice unitaria complessiva ai diversi interventi. Tale cornice è costituita dal Progetto Riabilitativo Individuale (PRI), le cui caratteristiche generali sono state definite fin dal 1998 nelle linee guida sulla Riabilitazione del Ministero della Sanità e successivamente ribadite nel Piano di Indirizzo per la Riabilitazione del 2011 (Mnistero della Salute, 2011). In tutte le fasi del percorso, le attività di comunicazione, informazione ed educazione terapeutica sono parte essenziale dell’intervento riabilitativo (Boldrini, 2002) (Tabella 1).

Tabella 1
Categorie di intervento della Medicina Riabilitativa

CATEGORIA

SCOPO

METODOLOGIE DI INTERVENTO

INTERVENTI TERAPEUTICI

Modificare le menomazioni e le limitazioni di attività (disabilità) conseguenti alla patologia rispetto alla storia naturale della malattia

  • metodiche riabilitative di tipo motorio, cognitivo-comportamentale, miste
  • uso di energie fisiche e di farmaci (per uso sistemico o locale)
  • tecniche manuali e procedure di tipo interventistico
  • impiego di ausilii (protesi, ortesi)

INTERVENTI ASSISTENZIALI

Mantenere le migliori condizioni funzionali concesse dalla patologia disabilitante

 

  • procedure assistenziali effettuate da altre persone o in autonomia (totale o con supporto di altri)
  • impiego di dispositivi ed ausilii tecnologici
  • monitoraggio delle capacità funzionali

INTERVENTI INFORMATIVI/ EDUCATIVI

Fornire alla persona/famiglia e ad altre persone rilevanti dell’ambiente di vita strumenti utili alla gestione delle problematiche disabilitanti ed al mantenimento delle migliori condizioni funzionali concesse dalla malattia

  • strumenti e supporti informativi con impiego di vari media
  • programmi di addestramento ad attività specifiche
  • programmi di Educazione Terapeutica e Self Management indirizzati a: prevenzione secondaria della disabilità, mantenimento/miglioramento dell’autonomia e performance, gestione dei facilitatori ambientali, adozione di stili di vita adeguati

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Gli obiettivi e le modalità con cui si svolgono le attività di educazione terapeutica si differenziano nei diversi setting di intervento riabilitativo (Tabelle 2a-2e) ed in funzione delle problematiche specifiche di ogni condizione disabilitante (Tabella 3).

Tabella 2a
Attività di comunicazione/informazione/educazione nelle unità per acuti

ATTIVITÀ E SCOPI PREVALENTI DELL’INFORMAZIONE/ EDUCAZIONE TERAPEUTICA

METODOLOGIE e STRUMENTI

 

OPERATORI PREVALENTEMENTE COINVOLTI

Informazione sulle menomazioni dovute alla malattia e sulle sue conseguenze disabilitanti, e sui percorsi di cura nelle fasi successive

Colloqui informativi individuali (con paziente e/o famigliari); 

Consegna e presentazione di materiale informativo (opuscoli, guide, poster…)

Équipes delle UU.OO. per acuti ed équipes riabilitative (medico specialista; medico fisiatra; fisiokinesiterapista;  infermiere;logopedista; terapista occupazionale; psicologo)

Addestramento a esercizi/attività volti alla prevenzione di danni e menomazioni secondarie e a recupero/mantenimento dell’autonomia (es. in attività di cura di sé, trasferimenti, gestione sfinteri)

Interventi riabilitativi in fase precoce (early rehabilitation) con sedute individuali a frequenza e durata variabile a seconda delle condizioni cliniche

fisiokinesiterapista; loogopedista; terapista occupazionale

Coinvolgimento nella definizione dei percorsi di cura dopo la fase acuta

Colloqui individuali con paziente e/o famigliari

NB: Tempi e modi della comunicazione debbono tener conto dei possibili fattori interferenti (fisici e psicologici) legati alla particolare condizione della persona ospedalizzata in fase di acuzie e dei suoi famigliari (es. ansia, disorientamento, atteggiamenti di negazione o rabbia, esaurbilità fisica o mentale…)

Medico specialista; medico fisiatra; medico di medicina generale; infermiere; assistente sociale

 

Cfr. art. 44 DPCM 12/1/17 “nuovi LEA”

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Tabella 2b
Attività di comunicazione/informazione/educazione nelle unità degenza riabilitativa o strutture extraospedaliere a valenza riabilitativa

ATTIVITÀ E SCOPI PREVALENTI DELL’INFORMAZIONE/ EDUCAZIONE TERAPEUTICA

METODOLOGIE e STRUMENTI

 

OPERATORI  COINVOLTI

Informazione sulle menomazioni dovute alla malattia e sulle sue conseguenze disabilitanti; sugli effetti delle terapie farmacologiche sulla funzione e sulle attività; sullo svolgimento del progetto riabilitativo; sugli accertamenti previsti nel corso del ricovero; sui percorsi di cura successivi; sulla rete dei servizi sanitari e sociosanitari disponibili nella zona di residenza; sulle risorse comunitarie disponibili (associazioni di volontariato, gruppi di auto-mutuo aiuto…); sulle normative a tutela delle persone con disabilità

  • Colloqui informativi individuali (con paziente e/o famigliari);
  • lezioni/conferenze per gruppi di persone con problematiche affini;
  • consegna e presentazione di materiale informativo (opuscoli, guide, poster…)
  • incontri singoli o di gruppo con “pari” (persone che hanno vissuto la medesima esperienza di malattia disabilitante (experts by experience)

Équipe riabilitativa (Medico fisiatra; infermiere; fisioterapista; logopedista; terapista occupazionale; psicologo; assistente sociale)

 

Addestramento a esercizi/attività volti a:

  • prevenzione di danni e menomazioni secondarie;
  • recupero delle funzioni sensomotorie, cognitive, viscerali;
  • autonomia nelle ADL primarie e secondarie (es attività di cura di sé, trasferimenti, gestione sfinteri);
  • uso degli ausilii e delle tecnologie assisitive

Questa attività è parte integrante del percorso di cura e costituisce il nucleo del Progetto Riabilitativo Individuale; tutti gli interventi terapeutici ed assistenziali hanno una componente informativa /addestrativa

Medico fisiatra; infermiere; fisioterapista; logopedista; terapista occupazionale

Coinvolgimento nella definizione degli obiettivi riabilitativi a breve, medio e lungo termine

Riunioni periodiche del team riabilitativo con paziente e famigliari con frequenza variabile a seconda della condizione disabilitante e della durata di degenza

Medico fisiatra; infermiere; fisioterapista; logopedista; terapista occupazionale; psicologo; assistente sociale

Educazione terapeutica e self management in preparazione alla fase di reinserimento nell’ambiente extraospedaliero, con particolare riferimento a:

  • condotte ed attività idonee per il mantenimento delle capacità acquisite e per la prevenzione secondaria della disabilità;
  • gestione delle terapie farmacologiche;
  • impiego degli ausilii;
  • gestione dei contatti con le strutture di riferimento (follow up programmati; necessità non programmate…)

Incontri individuali col paziente e/o famigliari per individuare i bisogni e obiettivi prioritari per la persona (goal-setting collaborativo) e per la co-costruzione di un piano d’azione, che riassume l’obiettivo concreto a breve termine su cui la persona investe le proprie energie, dettagliando cosa vuole fare, quando e a chi chiedere aiuto, se necessario.

Colloquio motivazionale per incentivare l’ascolto delle necessità del paziente e trasmettere l’importanza di lavorare su determinati ambiti educativi.

Sessioni di gruppo, per il confronto e lo scambio di esperienze tra pari, il mutuo aiuto, il rinforzo positivo, lo scambio di idee.

Sia le sessioni individuali sia le sessioni di gruppo devono sempre prevedere una parte di coinvolgimento attivo dei pazienti, in modo da provare nel concreto le competenze trasversali di autogestione: attraverso brainstorming o attività esperienziali.

Medico di medicina generale; medico di cure palliative; disability manager; volontario

 

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Tabella 2c
Attività di comunicazione/informazione/educazione al domicilio e nelle strutture residenziali protette

Informazione sulle menomazioni dovute alla malattia e sulle sue conseguenze disabilitanti; sullo svolgimento del progetto riabilitativo; sulla rete dei servizi sanitari e sociosanitari disponibili nella zona di residenza; sulle risorse comunitarie disponibili (associazioni di volontariato, gruppi di auto-mutuo aiuto…); sulle normative a tutela delle persone con disabilità

Colloqui informativi individuali (con paziente e/o famigliari);

Consegna e presentazione di materiale informativo (opuscoli, guide, poster, video…);

Incontri singoli o di gruppo con “pari” (persone che hanno vissuto la medesima esperienza di malattia disabilitante (experts by experience)

Medico fisiatra; fisioterapista; psicologo; ogopediasta; terapista occupazionale; assistente sociale; medico di medicina generale; medico di cure palliative; infermiere; disability manager; volontario.

Addestramento:

  • esercizi/attività volti a prevenzione di danni e menomazioni secondarie;
  • autonomia nelle ADL primarie e secondarie (es. in attività di cura di sé, trasferimenti, gestione sfinteri);
  • uso degli ausili e delle tecnologie assistive alle ADL secondarie;
  • adattamento ambientale al domicilio in funzione delle problematiche disabilitanti

Le metodologie sono analoghe a quelle adottate nel setting di degenza o di strutture riabilitativa extraospedaliera; la particolarità del contesto domiciliare sta nella sua focalizzazione sulla Performance più che sulla Capacità. In questa prospettiva, addestramento ed educazione terapeutica debbono fornire strumenti per facilitare la gestione delle varie problematiche negli ambienti abituali di vita e nelle situazioni concrete della vita quotididiana.

Educazione terapeutica e self management condotte ed attività idonee per il mantenimento delle capacità acquisite e per la prevenzione secondaria della disabilità;

  • gestione delle terapie farmacologiche;
  • impiego degli ausili;
  • gestione dei contatti con le strutture di riferimento (follow up programmati, necessità non programmate…)

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Tabella 2d
Attività di comunicazione/informazione/educazione in setting ambulatoriale

ATTIVITÀ E SCOPI PREVALENTI DELL’INFORMAZIONE/ EDUCAZIONE TERAPEUTICA

METODOLOGIE e STRUMENTI

 

OPERATORI COINVOLTI

Informazione sulle menomazioni dovute alla malattia e sulle sue conseguenze disabilitanti; sullo svolgimento del progetto riabilitativo; sulla rete dei servizi sanitari e sociosanitari disponibili nella zona di residenza; sulle risorse comunitarie disponibili (associazioni di volontariato, gruppi di auto-mutuo aiuto…); sulle normative a tutela delle persone con disabilità; sugli stili di vita idonei a prevenire l’aggravamento della disabilità

colloqui informativi individuali (con paziente e/o famigliari);

lezioni/conferenze per gruppi di persone con problematiche affini (es back schools; neck schools…);

Consegna e presentazione di materiale informativo (opuscoli, guide, poster…);

Incontri singoli o di gruppo con “pari” (persone che hanno vissuto la medesima esperienza di malattia disabilitante (experts by experience)

Medico fisiatra; fisioterapista; logopedista; terapista occupazionale; psicologo; assistente sociale

 

Addestramento:

  • esercizi/attività volti a prevenzione di danni e menomazioni secondarie;
  • autonomia nelle ADL primarie e secondarie (es. in attività di cura di sé, trasferimenti, gestione sfinteri);
  • uso degli ausili e delle tecnologie assisitive alle ADL secondarie

Questa attività è parte integrante del percorso di cura e costituisce il nucleo del Progetto Riabilitativo Individuale; tutti gli interventi terapeutici ed assistenziali hanno una componente informativa /addestrativa

Educazione terapeutica e self management Condotte ed attività idonee per il recupero e mantenimento delle capacità acquisite e per la prevenzione secondaria della disabilità:

  • gestione delle terapie farmacologiche;
  • impiego degli ausili;
  • gestione dei contatti con le strutture di riferimento (follow-up programmati; necessità non programmate…)

Incontri individuali col paziente e/o famigliari per individuare i bisogni e obiettivi prioritari per la persona (goal-setting collaborativo) e per la co-costruzione di un piano d’azione, che riassume l’obiettivo concreto a breve termine su cui la persona investe le proprie energie, dettagliando cosa vuole fare, quando e a chi chiedere aiuto, se necessario.

Colloquio motivazionale per incentivare l’ascolto delle necessità del paziente e trasmettere l’importanza di lavorare su determinati ambiti educativi.

Sessioni di gruppo, per il confronto e lo scambio di esperienze tra pari, il mutuo aiuto, il rinforzo positivo, lo scambio di idee.

Sia le sessioni individuali sia le sessioni di gruppo devono sempre prevedere una parte di coinvolgimento attivo dei pazienti, in modo da provare nel concreto le competenze trasversali di autogestione: attraverso brainstorming o attività esperienziali.

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Tabella 2e
Attività di comunicazione/informazione/educazione rivolte alla comunità

ATTIVITA’ E SCOPI PREVALENTI DELL’INFORMAZIONE/ EDUCAZIONE TERAPEUTICA

METODOLOGIE e STRUMENTI

 

OPERATORI PREVALENTEMENTE COINVOLTI

Informazione:

  • sulle conseguenze disabilitanti delle malattie e sui concetti generali della disabilità;
  • sui determinanti ambientali che possono fare da facilitatori o barriere per le persone con disabilità;
  • sulle risorse comunitarie che possono facilitare l’autonomia e l’accessibilità per le persone con disabilità

Nei confronti della comunità le attività di tipo informativo-educativo non hanno uno scopo specificamente “terapeutico”, ma mirano alla sensibilizzazione dei diversi soggetti (istituzioni, mondo del lavoro e delle imprese, della scuola, dello sport e tempo libero, associazioni di volontariato…) sulle problematiche della disabilità e a promuovere cultura ed azioni per l’inclusione

Medico fisiatra; fisioterapista; logopedista; terapista occupazionale; psicologo; assistente sociale, medico di medicina generale; medico di cure palliative; infermiere; disability manager; volontario

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Tabella 3
Attività di informazione ed educazione terapeutica in alcune situazioni disabilitanti croniche più frequenti in ambito riabilitativo

PATOLOGIA DISABILITANTE CRONICA

TEMI E SCOPI PIÙ FREQUENTI DELLE ATTIVITÀ DI INFORMAZIONE/EDUCAZIONE TERAPEUTICA

 

Patologie acquisite cerebrali ad insorgenza acuta (es. ictus)

 

 

  • Informazioni su causa, tipo e sede del danno cerebrale, scopi ed effetti delle terapie farmacologiche o chirurgiche disponibili e percorsi riabilitativi
  • Conoscenza e capacità di self management delle menomazioni motorie, sensoriali, cognitive, viscerali dovute alla malattia (paralisi, afasia, neglect, disatria, disfagia, incontinenza…) e delle conseguenti limitazioni di attività (disabilità) e delle principali problematiche associate (depressione, epilessia, sindromi dolorose, retrazioni muscolo tendinee/spasticità…
  • Addestramento ad uso di ausili e tecnologie adattive per compensare le menomazioni cognitive e sensomotorie
  • Promozione di stili di vita adeguati alla prevenzione di recidive e menomazioni/disabilità secondarie (programmi di attività fisica adattata e di stimolazione cognitiva, attività sociali,ecc.
  • Supporto ai percorsi di reinserimento famigliare, scolastico, lavorativo

Patologie acquisite del midollo spinale (es. mielolesione traumatica)

  • Informazioni su causa, tipo e sede del danno midollare o nervoso periferico e degli scopi ed effetti delle terapie farmacologiche o chirurgiche disponibili
  • Conoscenza e capacità di self management delle menomazioni motorie, sensoriali, genito- sfinteriche dovute alla malattia e delle conseguenti limitazioni di attività (disabilità) e delle principali problematiche associate (depressione, sindromi dolorose, retrazioni muscolo tendinee/spasticità…)
  • Addestramento ad uso di ausilii e tecnologie adattive per compensare le menomazioni sensomotorie e viscerali
  • Informazione e supporto alla vita sessuale ed attività riproduttive
  • Promozione di stili di vita adeguati alla prevenzione di recidive e menomazioni/disabilità secondarie (programmi di attività fisica adattata, attività sportiva adattata…)
  • Supporto ai percorsi di inserimento famigliare, scolastico, lavorativo

Sclerosi multipla ed altre malattie demielinizzanti

  • Informazioni su causa e sede del danno del SN, decorso, scopi ed effetti delle terapie farmacologiche o chirurgiche disponibili e dei percorsi riabilitativi
  • Conoscenza e capacità di self management delle menomazioni caratteristiche della malattia: forza, sensibilità coordinazione, visus, funzione sfinterica, fatigue, funzioni cognitive, e delle conseguenti limitazioni di attività (disabilità)
  • Gestione delle fluttuazioni e della variabilità del decorso clinico (poussées)
  • Conoscenza e capacità di self management delle principali problematiche disabilitanti associate: sindromi dolorose, retrazioni muscolo tendinee/spasticità, disturbi dell’umore
  • Utilizzo di ausili e tecnologie assistive per compensare le menomazioni cognitive e sensomotorie
  • Informazione e supporto alla vita sessuale ed attività riproduttive
  • Promozione di stili di vita adeguati alla prevenzione di recidive e menomazioni/disabilità secondarie (programmi di attività fisica adattata e di stimolazione cognitiva, attività sociali
  • Supporto ai percorsi di inserimento famigliare, scolastico, lavorativo

Malattia di Parkinson ed altre sindromi extrapiramidali

  • Informazioni su causa e sede del danno del SN, decorso, scopi ed effetti delle terapie farmacologiche o chirurgiche disponibili e dei percorsi riabilitativi
  • Conoscenza e capacità di self management delle menomazioni caratteristiche della malattia : bradicinesia, rigidità, tremore, disfagia, disartria, disfonia, disordini di equilibrio, difficoltà cognitive, disturbi del sonno e delle conseguenti limitazioni di attività (disabilità) e delle principali problematiche disabilitanti associate: sindromi dolorose, retrazioni muscolo tendinee, disturbi dell’umore, sindrome ipocinetica, ecc.
  • Comportamenti per prevenzione/gestione delle cadute, fenomeni di freezing gait, aspirazione di cibo, ecc.
  • Utilizzo di ausili e tecnologie assistive per compensare le menomazioni motorie
  • Misure ambientali per riduzione rischi e conseguenze delle cadute
  • Promozione di stili di vita adeguati alla prevenzione di recidive e menomazioni/disabilità secondarie e a favorire la socializzazione (programmi di attività fisica adattata e altre attività sociali, metodi di preparazione dei cibi e alimentazione)

Patologie croniche degenerative muscolo scheletriche (es osteoartrosi, osteoporosi, AR, ecc.)

  • Nozioni pratiche di biomeccanica ed ergonomia in riferimento all’apparato muscolo scheletrico; cause, natura e sedi del danno osteoarticolare e muscolare, scopi ed effetti delle terapie farmacologiche o chirurgiche, percorsi riabilitativi
  • Conoscenza e capacità di self management dellle menomazioni caratteristiche della malattia: limitazioni articolari, dolore, e delle conseguenti limitazioni funzionali e delle principali problematiche disabilitanti associate: problematiche disabilitanti iatrogene dovute alle terapie, decondizionamento fisico e sedentarietà, disturbi dell’umore

Back pain e neck pain ad andamento cronico

  • Promozione di stili di vita adeguati alla prevenzione di recidive e menomazioni/disabilità secondarie e a favorire la socializzazione (programmi di attività fisica adattata e altre attività sociali)
  • Nozioni pratiche di biomeccanica ed ergonomia del rachide; cause, natura e sedi del danno; cause di cronicizzazioneScopi effetti e limiti delle terapie farmacologiche o chirurgiche disponibili e dei percorsi riabilitativi
  • Conoscenza e capacità di self management delle menomazioni caratteristiche della malattia: limitazioni articolari, dolore e conseguenti limitazioni funzionali, e delle principali problematiche disabilitanti associate: decondizionamento fisico e sedentarietà, disturbi dell’umore
  • Promozione di stili di vita adeguati alla prevenzione di recidive e menomazioni/disabilità secondarie e a favorire la socializzazione (programmi di attività fisica adattata e altre attività sociali)

Patologie disabilitanti di origine respiratoria (es. BPCO)

  • Informazioni su causa, tipo e sede del danno bronco-polmonare e muscolare respiratorio e degli scopi ed effetti delle terapie farmacologiche e riabilitative.
  • Conoscenza e capacità di self management delle più frequenti menomazioni a e delle conseguenti limitazioni di attività (dispnea nelle attività quotidiane, tosse ed ipersecrezione bronchiale, limitazione nel cammino e salita/discesa di gradini, apnee notturne, corretto utilizzo dei farmaci broncodilatatori) e delle principali problematiche associate (riduzione massa magra, ansia e depressione, ipotonotrofia muscolare scheletrica, accorciamento muscoli accessori della respirazione, limitazioni articolari torace e cingoli superiori).
  • Utilizzo di ausili e tecnologie assistive: es. deambulatori per facilitare il cammino, ausili di ventilazione meccanica non invasiva (NIMV).
  • Promozione di stili di vita adeguati alla prevenzione di recidive e menomazioni/disabilità secondarie (attività fisica adattata, dieta adeguata, abolizione del fumo di sigaretta attivo e passivo, evitamento esposizione ad inquinamento ambientale, vaccinazioni antinfluenzale e antipneumococcica)
  • Supporto al reinserimento sociale (politiche di sostegno previdenziale, sostegno della famiglia ristretta o allargata, reinserimento lavorativo e tempo libero, sostegno di associazioni di pazienti)

Patologie disabilitanti di origine cardiaca (es. scompenso)

  • Conoscenza di causa, tipo e sede del danno cardiaco ed emodinamico e degli scopi ed effetti delle terapie farmacologiche e riabilitative.
  • Conoscenza e capacità di self management delle più frequenti menomazioni e delle conseguenti limitazioni di attività (dispnea nelle attività quotidiane, dolore toracico, edemi arti inferiori, limitazione nello sforzo fisico) e delle principali problematiche associate (ansia e depressione, ipotonotrofia muscolare scheletrica, riduzione dell’endurance muscolare).
  • Utilizzo di ausili e tecnologie assistive: (es. deambulatori per facilitare il cammino)
  • Promozione di stili di vita adeguati alla prevenzione di recidive e menomazioni/disabilità secondarie (attività fisica strutturata, stile di vita finalizzato al controllo fattori di rischio come ipertensione arteriosa, ipercolesterolemia, diabete mellito, obesità, abolizione del fumo di sigaretta attivo e passivo)
  • Supporto al reinserimento sociale (politiche di sostegno previdenziale, sostegno della famiglia ristretta o allargata, reinserimento lavorativo e tempo libero, sostegno di associazioni di pazienti)

Condizioni di cronicità/disabilità di orgine multifattoriale (multimorbidità- fragilità)

  • Conoscenza di causa, tipo e sede dei danni/patologie causa della disabilità e degli scopi ed effetti delle relative terapie farmacologiche e riabilitative
  • Conoscenza e capacità di self management delle più frequenti menomazioni e delle conseguenti limitazioni di attività (limitazione capacità nei trasferimenti e cammino, limitazione dell’equilibrio, riduzione capacità relazionali, riduzione capacità di cura di sé, limitazione endurance cardiorespiratoria) e delle principali problematiche associate (riduzione capacità cognitiva, ipotonotrofia muscolare scheletrica, limitazione poliarticolare, osteoporosi, dolore, riduzione dell’equilibrio, limitazione dell’autonomia nelle ADL, isolamento sociale)
  • Promozione di stili di vita adeguati alla prevenzione di recidive e menomazioni/disabilità secondarie (attività fisica adattata e mantenimento di vita attiva e di relazioni familiari e sociali).
  • Utilizzo di ausili e tecnologia per: deambulatori per facilitare il cammino, ausili per facilitare passaggi posturali e trasferimenti.
  • Promozione di stili di vita adeguati alla prevenzione di decadimento dell’autonomia e delle funzioni cognitive/disabilità secondarie (attività fisica adattata, prevenzione delle cadute, mantenimento di adeguati livelli nutrizionali, vaccinazioni, mantenimento delle capacità cognitive)
  • Mantenimento di adeguato supporto socio/familiare (politiche di sostegno previdenziale, sostegno della famiglia ristretta o allargata, sostegno per le persone di assistenza, sostegno rete amicale e sostegno sociale, iniziative per il tempo libero)

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LOOK AFTER YOURSELF: UN PROGETTO PER IL SELF-MANAGEMENT DELLA PERSONA CON ICTUS

Il progetto, svolto a Reggio Emilia, Modena e Bologna, nel 2016-17, è stato rivolto ai pazienti con ictus in fase post-acuta precoce e ai loro famigliari, utilizzando una versione tradotta ed adattata del Chronic Disease SM Program della Stanford University. Era indirizzato a migliorare varie dimensioni, fra cui la self-efficacy, l’autonomia, la qualità di vita, l’utilizzo delle risorse territoriali. Il progetto ha previsto attività di educazione terapeutica in forma di seminario con sessioni individuali e di gruppo nella fase riabilitativa precoce dopo l’ictus, con una sequenza identificata in base ai criteri di Stanford:

  • una prima fase di contestualizzazione e di supporto alla elaborazione dell’evento;
  • una seconda fase di supporto all’auto-gestione dei problemi più rilevanti per la fase in cui la persona e la famiglia si trovano
  • una terza parte di preparazione alla dimissione

I pazienti che hanno partecipato al seminario hanno mantenuto a 2 mesi dalla dimissione uno stile di vita più sano, praticando in maniera maggiore attività fisica regolare, e hanno utilizzato maggiormente le risorse territoriali (Fugazzaro, 2017).

 

CORSI DI EDUCAZIONE TERAPEUTICA PER PERSONE CON MALATTIA DI PARKINSON E LORO FAMIGLIARI

Il progetto si è svolto nell’Azienda Sanitaria di Treviso, a cura delle Unità di Neurologia, di Riabilitazione Territoriale e Domiciliare e di Nutrizione Clinica, ed ha previsto cicli di incontri formativi di gruppo volti a sviluppare la capacità di self-management a lungo termine della persona con malattia di Parkinson e dei suoi famigliari, con le seguenti fasi:

  • Coinvolgimento dell’Associazione Parkinsoniani di Treviso per l’analisi dei bisogni informativi/educazionali;
  • Formazione dei professionisti docenti e tutor d’aula (neurologi, fisiatri, fisioterapisti, dietologi, dietisti) sulle tecniche pedagogiche di ET;
  • Svolgimento dei corsi in 2 giornate di 3 ore ciascuna;
  • Raccolta di feedback dopo i singoli corsi e pubblicizzazione dei corsi a tutta l’area provinciale.

Nel 2016-2017 si sono tenute 3 edizioni del corso, ciascuna rivolta a 25 persone (persone con malattia e loro famigliari)

Argomenti: patogenesi, sintomi motori e non motori, terapie farmacologiche, attività motoria libera e adattata, esempi di applicazione ritmo musicale, ausili e suggerimenti per le attività di movimento e per la vita quotidiana e informazioni sulle normative a tutela del disabile, indicazioni su corretta alimentazione, interazione con terapia farmacologica, integratori.

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L’EDUCAZIONE TERAPEUTICA NEL PERCORSO DI FORNITURA DI AUSILI, PROTESI, ORTESI E NELLA FACILITAZIONE DELL’ACCESSIBILITÀ

Uno dei settori dell’assistenza riabilitativa in cui l’educazione terapeutica assume un particolare rilievo è quello del percorso di fornitura degli ausili.

Le definizione di ausilio dello standard internazionale ISO 9999:2007 è la seguente: “qualsiasi prodotto (inclusi dispositivi, apparecchiature, strumenti, sistemi tecnologici, software) di produzione specializzata o di comune commercio, atto a prevenire, compensare, tenere sotto controllo, alleviare o eliminare menomazioni, limitazioni nelle attività o ostacoli alla partecipazione”.

Si fa abitualmente riferimento ai termini di:

  • protesi ed ortesi per indicare i dispositivi finalizzati al recupero di una funzione (protesi funzionale di arto, comunicatore),o di vicariare ad una struttura corporea assente (protesi estetica volto, protesi mammaria);
  • ausili per indicare dispositivi finalizzati allo svolgimento di specifiche attività di vita quotidiana (la carrozzina per spostarsi, sensori per il controllo ambientale, montascale per trasferirsi).

Un ausilio, se scelto in maniera appropriata, dovrebbe sempre rappresentare un facilitatore (ICF) per l’utente, per l’operatore o per il caregiver (Madara, 2016). Il percorso che conduce dall’identificazione di un bisogno personale all’acquisizione di un ausilio è un processo articolato, che chiama in causa diverse competenze (EUSTAT, 2008). Se ci spostiamo inoltre dalle tecnologie orientate al corpo a quelle orientate all’attività, alle considerazioni di tipo medico si aggiungono considerazioni di altro tipo, tecnico, personale e sociale. Entrano in gioco anche questioni legate allo stile di vita dell’utente oltre che alla patologia (ad esempio nella scelta di una carrozzina per lo sport, o di una piattaforma elevatrice). Il percorso di fornitura degli ausili parte dalla definizione del bisogno provocato dalla situazione disabilitante, per arrivare all’utilizzo dell’ausilio nel suo contesto d’uso (scelta della migliore soluzione possibile) seguendo le tappe illustrate nello schema riportato in figura 3. 

Figura 3: Percorso di fornitura degli ausili

Volendo schematizzare le tipologie di attività di educazione terapeutica nelle varie fasi del percorso di fornitura di un ausilio, seguendo lo schema a piramide della figura 2, possiamo individuare le priorità della tabella 4.

 

Tabella 4
Attività di informazione/addestramento/educazione nei percorsi di fornitura degli ausili

FASE DEL PERCORSO

ATTIVITÀ PREVALENTE

Accesso al servizio

Informazione sulle fasi del percorso di assistenza protesica (tempi, modi, operatori coinvolti, aspetti normativi, ecc)

Momento progettuale

Informazione sulle possibili soluzioni assistive in funzione dell’analisi dei bisogni

Momento decisionale

Addestramento di prova sulle diverse possibili soluzioni assistive

Momento attuativo

Addestramento all’uso dei dispositivi, supporto al self management e capacità di gestirli in varie condizioni, e di individuarne eventuali ulteriori potenzialità e limiti

Momento di verifica

Educazione, supporto al self-management e capacità di ottimizzare le interazioni persona-ausilio-ambiente, gestire le situazioni impreviste, rapportarsi con le strutture di riferimento in caso di necessità

Vi sono strumenti validati di verifica dell’efficacia del percorso di fornitura di ausili, come il QUEST (Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology) (Demers, 2003) ed altri, reperibili nel sito del Servizio Italiano Valutazione Ausili SIVA (www.portale.siva.it). Il momento progettuale del percorso di fornitura degli ausili deve tener conto dei fattori ambientali che ne condizioneranno l’uso, in senso positivo o negativo. Riportiamo alcune definizioni relative a questi fattori, che vanno conosciute e condivise dai componenti del team riabilitativo.

  • BARRIERE ARCHITETTONICHE: ostacoli fisici che sono fonte di disagio per la mobilità di chiunque ed in particolare di coloro che, per qualsiasi causa, hanno una capacità motoria ridotta o impedita in forma permanente o temporanea; gli ostacoli che limitano o impediscono a chiunque la comoda e sicura utilizzazione di parti, attrezzature o componenti.
  • ACCESSIBILITÀ: possibilità, anche per persone con ridotta o impedita capacità motoria o sensoriale, di raggiungere l’edificio e le sue singole unità immobiliari e ambientali, di entrarvi agevolmente e di fruirne spazi e attrezzature in condizioni di adeguata sicurezza e autonomia.
  • ADATTABILITÀ: possibilità di modificare nel tempo lo spazio costruito a costi limitati, allo scopo di renderlo completamente ed agevolmente fruibile anche da parte di persone con ridotta o impedita capacità motoria o sensoriale.
  • VISITABILITÀ: possibilità, anche da parte di persone con ridotta o impedita capacità motoria o sensoriale, di accedere agli spazi di relazione e ad almeno un servizio igienico di ogni unità immobiliare. Sono spazi di relazione gli spazi di soggiorno o pranzo dell’alloggio e quelli dei luoghi di lavoro, servizio ed incontro, nei quali il cittadino entra in rapporto con la funzione ivi svolta.

 

Tabella 5
Principali normative in tema di barriere architettoniche e accessibilità

Legge 9 gennaio 1989, n. 13

Disposizioni per favorire il superamento e l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati

Decreto Ministeriale – Ministero dei Lavori Pubblici 14 giugno 1989, n. 236.

Prescrizioni tecniche necessarie a garantire l’accessibilità, l’adattabilità e la visitabilità degli edifici privati e di edilizia residenziale pubblica sovvenzionata e agevolata, ai fini del superamento e dell’eliminazione delle barriere architettoniche

Legge 5 febbraio 1992, n. 104.

Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate

Decreto del Presidente della Repubblica 24 luglio 1996, n. 503.

Regolamento recante norme per l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, spazi e servizi pubblici

Decreto del Presidente della Repubblica del 6 giugno 2001 n. 380

Il Testo unico dell’edilizia e s.m.i.

Decreto Legislativo 9 aprile 2008 n. 81

Testo Unico in materia di salute e sicurezza sul lavoro

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Glossario
  • ADL: Attività della vita quotidiana
  • BPCO: Broncopneumopatia Cronico Ostruttiva
  • CCD: Condizione di Cronicità/Disabilità
  • CCM: Chronic Care Model
  • CDSMP: Stanford’s Chronic Disease Self-Management Program
  • ETD: Educazione Terapeutica al paziente (Therapeutic Patient Education)
  • ICF: International Classification of Functioning, Disability and Health
  • NIMV: Ventilazione Meccanica Non Invasiva
  • OMS: Organizzazione Mondiale della Sanità
  • PRI: Progetto Riabilitativo Individuale
  • QUEST: Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology SM: Self-Management
  • SN: Sistema Nervoso
  • YLDs: Anni di vita persi per disabilità

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Bibliografia
  • Boldrini P. Strumenti di comunicazione nel team riabilitativo. In: Basaglia N. (a cura di) Progettare la Riabilitazione. EdiErmes, Milano, 2002 pagg. 127-160.
  • Demers L, Weiss-Lambrou R, Ska B. QUEST (Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology) (traduz. Fucelli P, Andrich R, versione italiana) Dispense Corso di Alta Formazione “Tecnologie per l’Autonomia”. Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus. 2003
  • Engel GL. (1977) “The Need for a New Medical Model: A Challenge for Biomedicine’ Science 196(4286): 129–136.
  • Fugazzaro S, Taricco M, Bardelli R, Cavalli E, et al: LAY – Look After Yourself – dati di efficacia di un intervento di educazione terapeutica al paziente con ictus; migliorare il self-management e favorire il passaggio dall’ospedale al territorio – Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa, 2017 – 31 Suppl 1 al n.3.
  • GBD 2015 Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators. Global, regional and national incidence, prevalence, anduyears lived with disability for 310 diseases and injuries. 1990-2015: a systematic analyis of the Global Burden of Disease Study 2015. Lancet. 2016; 388: 1545-602.
  • HIMSS. The Evolution of Patient Engagement: Rethinking How to Best Engage Patients http://www.himss.org/library/patient-engagement-toolkit
  • Linee-guida del Ministro della Sanità per le attività di riabilitazione (in GU 30 maggio 1998, n. 124) Provvedimento Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano – 7 maggio 1998
  • Lorig KR, Ritter P, Stewart AL, Sobel DS, Brown BW, Bandura A, González VM, Laurent DD, Holman HR. Chronic Disease Self-Management Program: 2-Year health status and health care utilization outcomes. Medical Care, 2001 39(11), 1217-1223.
  • Madara Marasinghe K. Assistive technologies in reducing caregiver burden among informal caregivers of older adults: a systematic review. Disabil Rehabil Assist Technol. 2016;11(5):353-60
  • Manuale EUSTAT. Empowering USers Through Assistive Technology. Linee Guida per i formatori. Eustat Consortium. European Commission, 2008
  • Ministero della Salute. Piano di Indirizzo per la Riabilitazione. 23 maggio 2011.
  • OMS (1998) Health promotion glossary. Geneva: World Health Organization
  • Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane. La condizione delle persone con disabilità in Italia Istituto di Sanità Pubblica – Sezione di Igiene Università Cattolica del Sacro Cuore. www.osservatoriosullasalute.it
  • Position Paper SIMFER: La riabilitazione delle persone in condizioni di cronicità/disabilità. Giornale italiano di Medicina Riabilitativa, 2016, 29 (1) 2-28.
  • US Department of Health and Human Services Research plan for the National Center for Medical Rehabilitation Research (NIH Publ. 93-3509) Bethesda, MD: National Institutes of Health, National Institute of Child and Human Development, 1993.
  • Wagner HC, Austin BT, et al. Improving chronic illness care: Translating evidence into action. Health Aff 2001; 20(6): 64-70
  • Wagner HC. The role of patient care teams in chronic disease management. BMJ 2000;320:569-72
  • WHO. ICF – International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva, World Health Organization, 2001.
  • Word Heallth Organization. Rehabilitation in health systems. WHO, Ginevra. 2017 http://www.who.int/rehabilitation/rehabilitation_health_systems/en/
  • World Health Organization. WHO Global Disability Action Plan 2014-2021: Better health for all people with disability. Sixty-seventh World Health Assembly 4 April 2014: World Health Organization; 2014; Available from: http://www.who.int/disabilities/actionplan/en/.

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