Capitolo del Manuale per operatori “educare alla Salute e all’Assistenza”
Autori: Alessandra Buja, Marina Trento
Indice
- Revisione delle revisioni di letteratura sulla efficacia dimostrata dagli interventi di educazione terapeutica
- Evidenze riscontrate nell’educazione dei pazienti affetti da patologie dell’apparato cardio-circolatorio
- Evidenze riscontrate nell’educazione dei pazienti affetti da patologie tumorali
- Evidenze riscontrate nell’educazione dei pazienti affetti da patologie neurologiche
- Evidenze riscontrate nell’educazione dei diabetici
- Evidenze riscontrate nell’educazione dei pazienti affetti da patologie respiratorie croniche
- Esempi di ricerche italiane di verifica dell’impatto dell’Educazione Terapeutica del Paziente (ETP)
- Glossario
- Bibliografia
- Spazio discussione
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L’educazione del paziente affetto da una o più patologie croniche è un elemento indispensabile per rendere il paziente protagonista consapevole del piano terapeutico-assistenziale ed attore motivato degli stili di vita salutari in tutte le fasi di malattia, dall’esordio a quelle più avanzate. Questo intervento pertanto si presume possa migliorare la qualità di vita dei pazienti ed intervenire in modo significativo sul decorso e la prognosi di queste patologie.
Gli interventi di educazione terapeutica eel paziente (ETP) tuttavia possono essere attuati in diversi contesti, con differenti modalità operative e con differenti approcci metodologici, da diverse figure professionali, con diverse abilità e competenze. Inoltre, sono stati sperimentati per diverse tipologie di pazienti affetti da diverse condizioni morbose. Infine, sono interventi che di per sé sono caratterizzati da un’efficacia operatore dipendente. Addivenire quindi ad una definizione univoca dell’efficacia degli interventi di educazione del paziente è impraticabile.
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Revisione delle revisioni di letteratura sulla efficacia dimostrata dagli interventi di educazione terapeutica
Nella letteratura scientifica numerosi sono stati gli studi che hanno tentato di misurare l’efficacia degli interventi di educazione del paziente. La Cochrane Library ha prodotto delle revisioni sistematiche di questi studi. Per fornire ai lettori una panoramica sui risultati di queste revisioni è stata concepita una Umbrella Review, ossia una “revisione delle revisioni” realizzate dalla Cochrane Library, che hanno valutato l’efficacia degli interventi di educazione del paziente in alcune condizioni morbose selezionate dagli autori (vedi tabella). Ulteriori revisioni, redatte per misurare l’efficacia dell’educazione terapeutica per altre patologie e non riportate nel presente capitolo sono comunque consultabili nel sito della Cochrane Library (http://onlinelibrary.wiley.com/cochranelibrary/search/).
Come si poteva ipotizzare la “revisione delle revisioni” ha evidenziato come le valutazioni dell’efficacia degli interventi di educazione del paziente dimostrino risultati eterogenei, che dipendono dalla tipologia di intervento, dalla tipologia dei risultati misurati, dalla specifica patologia, dall’età, dal contesto sociale e dalla comorbidità dei pazienti. Per poter quindi meglio strutturare l’intervento di ETP, secondo le migliori evidenze scientifiche, è importate consultare la letteratura specifica per poter comprendere le evidenze che gli studi hanno prodotto.
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Evidenze riscontrate nell’educazione dei pazienti affetti da patologie dell’apparato cardio-circolatorio
In tabella 1 sono riportate le revisioni sull’efficacia degli interventi educativi in pazienti affetti da patologie cardiovascolari. Questi interventi hanno dimostrato avere efficacia nel migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da patologia coronarica, mentre non sembrano avere un impatto sulla mortalità o sull’ospedalizzazione di questi pazienti (Anderson, 2017). È ancora dubbia l’efficacia di questi interventi nel determinare una riduzione della pressione arteriosa in pazienti ipertesi (Glynn, 2010), o nel produrre una più veloce guarigione delle ulcere venose o una riduzione delle recidive (Weller, 2016). Infine, nei pazienti con fibrillazione atriale che ricevono la terapia anticoagulante orale non vi sono prove sufficienti per dimostrare alcun beneficio di questi interventi, tranne modesta riduzione dell’ansia e della depressione (Clarkesmith, 2017).
Tabella 1 – Evidenze riscontrate nell’educazione dei pazienti affetti da patologie dell’apparato cardio-circolatorio
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Evidenze riscontrate nell’educazione dei pazienti affetti da patologie tumorali
In tabella 2 sono riportate le revisioni sull’efficacia degli interventi educativi in pazienti affetti da patologia oncologica. È stato dimostrato che gli interventi di educazione terapeutica sui questi pazienti, focalizzati sulla gestione della fatigue, inducano alcuni miglioramenti nel paziente in relazione alla riduzione dell’intensità della fatigue, all’interferenza che questa produce nelle attività quotidiane e relazionali e soprattutto rispetto alla riduzione dell’ansia legata a questo sintomo, in persone con cancro avanzato (Bennet, 2016). È stato, inoltre, evidenziato come anche l’educazione terapeutica sia una componente essenziale degli interventi multidisciplinari dimostrati efficaci nell’agevolare il ritorno al lavoro per i pazienti neoplastici (De Boer, 2015). È stato ulteriormente documentato come sia importante una comunicazione del rischio personalizzata affinché le persone possano sottoporsi in modo consapevole e informato ai test di screening per la prevenzione secondaria delle patologie tumorali più comuni (Edwards, 2013). Infine, altri studi suggeriscono che i bambini e adolescenti affetti da patologia tumorale possano trarre beneficio da un intervento di educazione per migliorare la comprensione della patologia e dagli interventi che mirano a facilitare il loro reinserimento nelle attività scolastiche e sociali (Ranmal, 2008).
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Evidenze riscontrate nell’educazione dei pazienti affetti da patologie neurologiche
In tabella 3 vengono mostrati i risultati delle revisioni sistematiche che riguardano interventi di educazione del paziente affetto da patologia neurologica. Si rileva come l’educazione all’autogestione in pazienti adulti affetti da epilessia produca un miglioramento in termini di aderenza alla terapia e, sembra, anche di frequenza delle crisi (Bradley, 2016). Inoltre, sembra che gli interventi di educazione o di counselling rivolti a bambini (e/o genitori) con epilessia, migliorino alcuni dei risultati studiati, come, ad esempio, il controllo delle crisi epilettiche (Fleeman, 2015).
Nella presa in carico dei pazienti affetti da ictus è stato dimostrato invece che i soli interventi di educazione, senza alcuna modifica organizzativa, non conducano a miglioramenti significativi dei fattori di rischio modificabili (Lager, 2014).
Infine, gli interventi informativi per le persone con sclerosi multipla appaiono aumentare le conoscenze del paziente relative alla propria malattia, con risultati tuttavia meno manifesti riguardo il rafforzamento dei decisionali e la qualità di vita (Köpke, 2014).
Tabella 3: Evidenze riscontrate nell’educazioen dei pazienti affetti da patologie neurologiche
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Evidenze riscontrate nell’educazione dei diabetici
In tabella 4 vengono illustrati i risultati delle revisioni che hanno valutato l’efficacia degli interventi di educazione sui pazienti diabetici. È stato dimostrato come un’educazione sanitaria culturalmente appropriata, in persone con diabete mellito tipo 2 appartenenti a minoranze etniche, abbia migliorato il controllo della glicemia a 3, 6, 12 e 24 mesi dall’inizio dell’intervento (Attridge, 2014). Anche la conoscenza della patologia diabetica è migliorata ed, inoltre, i partecipanti hanno adottato stili di vita più sani. Per quanto riguarda l’efficacia degli interventi di educazione del paziente per la prevenzione dell’ulcera diabetica del piede, gli studi rivelano un crescita della conoscenza delle modalità di cura dei propri piedi, tuttavia non è stata dimostrata alcuna riduzione dell’incidenza delle ulcere o delle amputazioni nei pazienti (Dorresteijn, 2014).
L’unico studio che abbia valutato l’efficacia dell’intervento di educazione rivolto a soggetti affetti da diabete con problemi psichiatrici non ha prodotto alcun effetto sull’emoglobina glicosilata (HbA1c) a 6 o 12 mesi di follow-up (McBain, 2016). Tuttavia i ricercatori hanno notato in questi pazienti modesti miglioramenti dell’indice di massa corporea e della conoscenza della patologia diabetica a breve e medio termine. Infine, interventi di self-management del diabete basati sull’utilizzo del computer hanno dimostrato un’efficacia limitata, con modesti benefici sul controllo glicemico. L’effetto è risultato maggiore nel sottogruppo di interventi realizzati attraverso delle applicazioni per il cellulare (Pal, 2013).
Nel Box 1 vengono riportati i risultati clinici ed educativi del modello di ETP denominato Group Care (GC) (Trento, 2010). Lo studio italiano ha dimostrato come sia possibile, mediante un intervento di ETP, migliorare la qualità di vita ed il compenso metabolico nelle persone con diabete mellito di tipo 2. L’intervento è risultato essere costo-efficace e trasferibile nei servizi di diabetologia italiani.
Tabella 4: Evidenze riscontrate nell’educazione dei pazienti affetti da patologia diabetica
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Evidenze riscontrate nell’educazione dei pazienti affetti da patologie respiratorie croniche
In tabella 5, infine, vengono riportate le revisioni che hanno analizzato il ruolo della educazione terapeutica nel migliorare i risultati di salute per i pazienti affetti da patologie respiratorie croniche.È stato dimostrato come le persone con BPCO, che vengono coinvolte in interventi di educazione al fine di raggiungere un self-management, manifestino un miglioramento della qualità di vita (Zwerink, 2014). Questi pazienti hanno anche riportato una minor gravità della dispnea.
Inoltre, è stata evidenziata una riduzione della proporzione dei pazienti che hanno effettuato almeno un ricovero tra coloro che hanno partecipato ad un intervento di educazione al self-management (Howcroft, 2016).
Anche gli interventi educativi per migliorare la gestione dell’asma, formulati specificatamente per il gruppo etnico di appartenenza del paziente, hanno mostrato verosimilmente un impatto positivo sui risultati di salute (McCallum, 2017).
Inoltre, i programmi di educazione al self-management nei bambini asmatici sembrano migliorare una vasta gamma di misure di esito. L’educazione all’autogestione, diretta alla prevenzione e alla gestione degli attacchi, dovrebbe quindi essere incorporata nelle cure routinarie dell’asma (Wolf, 2002). Alcuni studi hanno dimostrato che tali interventi destinati ai bambini asmatici e ai loro caregivers possano avere anche un impatto significativo nel ridurre l’accesso al pronto soccorso, le ospedalizzazioni e quindi l’utilizzo delle risorse sanitarie (Boyd, 2009).
Tabella 5: Evidenze riscontrate nell’educazione dei pazienti affetti da patologia respiratoria cronica
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Esempi di ricerche italiane di verifica dell’impatto dell’Educazione Terapeutica del Paziente (ETP)
L’autrice di questo paragrafo è Marina Trento
La Group Care (GC) è un modello di educazione terapeutica del paziente (ETP). Si caratterizza per la presa in carico a lungo termine del paziente oltre ad essere un percorso strutturato, organizzato e beneficiare di mezzi educativi appropriati. La Group Care è stata elaborata per un gruppo di individui con una specifica patologia: il diabete. Per i pazienti con diabete tipo 1 (DM1), è risaputo che i programmi educativi devono includere percorsi capaci di sviluppare al contempo autoefficacia e strategie di coping oltre alla capacità di gestire le dosi di insulina, l’alimentazione e favorire l’attività fisica (IDF, 2017). Per i pazienti con diabete tipo 2 (DM2), il miglioramento del controllo della malattia si raggiunge mediante percorsi educativi, spesso in piccolo gruppo, utilizzando metodologie coerenti con gli obiettivi e bisogni del paziente (Norris, 2004). Con l’intento di intraprendere un percorso di ricerca caratterizzato da un entusiasmo per la scoperta e studio di fenomeni quali le condotte umane e le loro dinamiche, nel 1996, si diede avvio al modello clinico ed educativo della gc. Per dare credibilità scientifica, il progetto fu inserito all’interno dei trial clinici randomizzati (abbracciando il modello della Evidence Based Medicine) al fine di elaborare una tipologia standardizzata d’intervento che potesse essere utilizzato dal personale operante in diversi servizi di diabetologia. (Standard di cura italiani per il diabete, AMD-SID 2016). La GC nasce all’interno della ETP e si avvale delle teorie dell’apprendimento in età adulta, come ben delineato nel capitolo 5. Il modello coinvolge la dimensione biologica della malattia ed anche il significato che essa assume nella storia personale dell’individuo. L’approccio alla persona è volutamente di tipo sistemico ed il processo educativo si attiva da un diverso posizionamento dell’operatore nei confronti del malato e della sua malattia, che si realizza attraverso una serie di strategie e competenze precise. In altre parole, l’approccio pedagogico basato sulla formazione enfatizza la complessità intrinseca alla relazione educativa, considerandola come un sistema in cui interagiscono continuamente e con esiti non completamente prevedibili, i messaggi trasmessi, il background emozionale, sociale, culturale dei soggetti coinvolti, le relazioni messe in atto, le regole e i dispostivi pedagogici configurati oltre all’organizzazione in cui i processi educativi hanno luogo (Trento,2001; 2002; 2004; 2010). I progetti di ricerca, dapprima con pazienti con DM2, e successivamente anche con pazienti con DM1, prevedevano tutti una randomizzazione; in tal senso, i pazienti venivano suddivisi in piccoli gruppi formati da 9-10 persone, mentre altri pazienti di controllo continuavano le visite diabetologiche tradizionali. Gli obiettivi educativi e le procedure sono state descritte e raccolte in manuali, differenti per il DM2 e DM1, che vengono regolarmente revisionati e aggiornati. I risultati ottenuti hanno dimostrato la necessità di programmare interventi dedicati e pensati per le persone affinché queste possano migliorare le condotte di salute (Trento, 2001). Dopo quattro anni si rilevava la stabilizzazione dell’emoglobina glicata, mentre tra i pazienti seguiti mediante visite tradizionali vi era un lento declino della malattia come dimostrato in letteratura (Trento, 2002). Nel follow-up a cinque anni si poteva rilevare il miglioramento della qualità di vita (Trento, 2004). In ulteriori programmi di ricerca le persone seguite con il supporto della GC miglioravano l’adattamento di malattia ed il tono dell’umore con una modifica del quadro serotoninergico (Trento, 2010). I programmi di ricerca rivolti alle persone con dm1 dimostravano che la gc favoriva il miglioramento della qualità di vita ma con tempi più lunghi, di almeno sette anni. L’analisi del linguaggio (Raballo, 2012) evidenziava un diverso atteggiamento nei confronti della malattia e, solo recentemente, è stato possibile dimostrare che miglioravano i livelli di autostima tra le persone con DM1 (Trento, 2017). L’efficacia della GC è stata ulteriormente verificata mediante un nuovo trial clinico controllato e randomizzato italiano denominato romeo (Rethink Organization to iMprove Education and Outcomes (Trento, 2010) con il coinvolgimento di 11 servizi di diabetologia italiani. I risultati hanno confermato che la GC è cost-effective (Sicuro J, 2014). |
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Glossario
- BPCO: BroncoPneumopatia Cronica Ostruttiva
- CPAP: Ventilazione Meccanica a Pressione Positiva
- DM1: Diabete Mellito di tipo 1
- DM2: Diabete Mellito di tipo 2
- ETP: Educazione Terapeutica del Paziente
- FA: Fibrillazione Atriali
- GC: Group Care
- ICS: Corticosteroide Inalatorio
- LABA: beta2-agonista a lunga durata d’azione
- OSAS: Sindrome delle Apnee Notturne del sonno
- PS: Pronto Soccorso
- RCT: Randomized Controlled Trial (Studi randomizzati controllati)
- SM: Sclerosi Multipla
- TAO: Terapia Anticoagulante Orale
- TIA: Attacco Ischemico Transitorio
- TTR: Time in Therapeutic Range
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Bibliografia
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