Capitolo del Manuale per operatori “Educare alla Salute e all’Assistenza”

Autori: Guendalina Graffigna, Serena Barello, Gianfranco Damiani

Indice del capitolo

• L’IMPERATIVO ETICO E CLINICO DEL PATIENT ENGAGEMENT: RAGIONI EPIDEMIOLOGICHE E SCIENTIFICHE A SUPPORTO
• PRIMA CONFERENZA DI CONSENSO ITALIANA PER LA PROMOZIONE DEL PATIENT ENGAGEMENT: METODOLOGIA E OBIETTIVI
• CHE COS’È IL PATIENT ENGAGEMENT? VERSO UNA SEMANTICA CONDIVISA
  • Gli attributi del Patient Engagement
  • Antecedenti del Patient Engagement
  • Conseguenti del Patient Engagement
• VALUTARE IL PATIENT ENGAGEMENT: IL PATIENT HEALTH ENGAGEMENT MODEL E LA PATIENT HEALTH ENGAGEMENT SCALE
  • Patient Health Engagement Model: un modello operativo per la valutazione e la promozione del patient engagement
• PROMUOVERE IL PATIENT ENGAGEMENT: QUALE RUOLO PER I PROFESSIONISTI SANITARI?
  • Strategie e strumenti per aiutare i professionisti sanitari a promuovere l’Engagement
• IN CONCLUSIONE: IMPLICAZIONI PER PROMUOVERE UNA REALE CULTURA DI ENGAGEMENT IN SANITÀ
• Glossario
• Bibliografia
• Spazio discussione

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L’IMPERATIVO ETICO E CLINICO DEL PATIENT ENGAGEMENT:   RAGIONI EPIDEMIOLOGICHE E SCIENTIFICHE A SUPPORTO

A partire dalla metà del secolo scorso, i paesi occidentali hanno dovuto affrontare nuove sfide legate, da un lato, all’aumento della domanda di cura e assistenza di condizioni croniche e, dall’altro, alla riduzione delle risorse economiche – e umane – destinate ai servizi sanitari (Kaplan, 2011). In questo scenario, il sistema sanitario italiano non è immune da queste tendenze. Anzi, la natura prevalentemente pubblica dei servizi di assistenza primaria nel nostro Paese risente particolarmente delle attuali difficoltà economiche, sfidando modelli di assistenza tradizionali nel trovare nuove strategie che consentano di realizzare interventi che siano efficaci ma al contempo sostenibili (Adinolfi, 2014; Hennes, 2015; Toth, 2010).

Dunque, l’imperativo del “do more withless” costituisce oggi un mantra – spesso non sposato di buongrado – con cui i professionisti sanitari si trovano a fare i conti nella loro quotidianità nella relazione con i propri assistiti. Un “fare di più”, tuttavia, che riguarda non solo il dover far fronte ad una domanda di cura “quantitativamente” in crescita; bensì, anche ad una sempre maggiore attesa di qualità ed equità delle prestazioni sanitarie e delle competenze dei professionisti deputati ad erogarle.

Ed è proprio in questo scenario di evoluzione e mutamento del contesto socio-sanitario che diventa urgente trovare strategie e modelli innovativi di gestione del sistema al fine di favorire una migliore sostenibilità ed efficacia dei servizi sanitari. In particolare, il patient engagement(o coinvolgimento attivo del paziente) si evidenzia oggi come un asset imprescindibile per far fronte alle principali sfide legate alla qualità ma anche alla sostenibilità della cura che la sanità contemporanea si trova oggi a dover gestire e fronteggiare. Il patient engagement, in quest’ottica, assume al contempo un valore etico ma anche pragmatico e può costituire una chiave per la generazione di un cambiamento culturale e organizzativo nell’iter di gestione della malattia cronica (Weil, 2016).

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PRIMA CONFERENZA DI CONSENSO ITALIANA PER LA PROMOZIONE   DEL PATIENT ENGAGEMENT: METODOLOGIA E OBIETTIVI

Alla luce di queste premesse, che sottolineano il valore etico e pragmatico del patient engagement, a partire da Novembre 2015, il centro di ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica di Milano, in collaborazione con Regione Lombardia e sotto la supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità, ha promosso la prima Conferenza di Consenso Italiana per la promozione del Patient Engagement (CCIPE), conclusasi a giugno 2017 con la proclamazione di raccomandazioni condivise per la promozione del coinvolgimento attivo delle persone nei percorsi di assistenza e cura. La Conferenza, che ha visto la partecipazione di più di 100 esperti, del mondo clinico, accademico e politico e delle associazioni di pazienti e familiari, ha avuto i seguenti obiettivi:

• condurre una mappatura e revisione delle attuali buone pratiche italiane finalizzate alla promozione del patient engagement
• mettere in dialogo le buone pratiche dal campo con le evidenze scientifiche oggi disponibili nella letteratura internazionale
• raggiungere un consenso multidisciplinare sulle strategie più efficaci per promuovere il patient engagement.

La CCIPE ha costituito un importante ambiente di scambio e di discussione tra esperti appartenenti a diversi contesti clinici al fine di identificare le migliori pratiche e le lacune nella conoscenza relativa al patient engagement nell’assistenza sanitaria. In tabella 1 si riporta una sintesi delle raccomandazioni emerse dai lavori della CCIPE.

Tabella 1. Le raccomandazioni in sintesi

1.    Spesso gli interventi per la promozione del patient engagement rischiano di essere troppo frammentati e iper-semplificati: al fine di aumentare le possibilità di successo di azioni volte a favorire il patient engagement è necessario optare per un approccio più sistemico e sistematico, orientato alla promozione di un “ecosistema” che sostenga azioni sinergiche multi-, multi-componenziali e multi-stakeholder.

2.    Al fine di sostenere un approccio più sistematico è auspicabile adottare indicatori di misura e stratificazione del patient engament: l’adozione di misure sistematiche del livello di engagement, dei bisogni e delle preferenze dei diversi stakeholders appare cruciale al fine di personalizzare gli interventi e di potenziarne l’efficacia. L’adozione sistematica di indicatori permetterebbe inoltre la misurazione di efficacia degli interventi promossi e la loro ottimizzazione sul piano dell’efficacia clinica e della sostenibilità economica.

3.    È fondamentale “tirare a bordo”, supportare e sensibilizzare i professionisti sanitari: coinvolgere i clinici all’interno di questo mutamento culturale e supportarli nell’acquisizione di conoscenze e competenze per la promozione del patient engagementrisulta fondamentale per passare da una visione “mandatoria” del coinvolgimento del paziente, ad una assunzione consapevole di tale obiettivo come potenziatore dell’azione clinica quotidiana. Importante inoltre motivare i clinici, e “ingaggiarli” lungo tutto il processo.

4.    Bisogna valorizzare maggiormente il ruolo dei caregivers e della famiglia del paziente nel potenziare e sostenere il patient engagement : promuovere l’engagement dei caregivers mediante specifici interventi di educazione costituisce una potenziale risorsa per potenziare l’efficacia dell’intervento terapeutico. Anche i caregivers e la famiglia del paziente vanno emotivamente e praticamente sostenuti. Auspicabile anche una revisione terminologica (àpatient and caregiver engagement) che meglio renda conto del complesso sistema di relazioni entro cui il paziente è inserito e che influenza il processo di patient engagement.

5.    La società (e in particolare le reti tra pari) hanno un ruolo cruciale nel promuovere il coinvolgimento attivo del paziente e della famiglia e deve essere coinvolta e sostenuta nel processo:iniziative di sensibilizzazione sociale, di informazione sul valore del coinvolgimento attivo e delle difficoltà incontrate dai pazienti cronici in questo percorso sono auspicabili. Inoltre l’associazionismo e il volontariato va sostenuto come risorsa cruciale nella promozione del patient engagement.

6.    Le tecnologie possono rendere possibile la costruzione di un “patient engagement ecosystem”: le nuove tecnologie per la salute possono giocare un ruolo cruciale nel supportare la sinergia costante tra tutti gli elementi del processo di engagement e gli attori in gioco (enabling technologies). Lo sviluppo tecnologico deve però essere orientato dall’approfondita analisi dei diversi fattori soggettivi e contestuali che possono ostacolare o promuovere il processo di patient engagement.

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CHE COS’È IL PATIENT ENGAGEMENT?  VERSO UNA SEMANTICA CONDIVISA

Per aumentare il valore applicativo del concetto di patient engagementè innanzitutto necessario chiarirne i confini semantici e individuare una definizione univoca ed operativamente precisa per favorirne l’applicabilità da parte del personale sanitario e renderla condivisibile nelle pratiche di cura. Dall’analisi della letteratura emerge infatti come non esista una definizione condivisa di patient engagement. Questa fertilizzazione di diverse prospettive apporta da un lato ricchezza e valore al tema, dall’altro tale complessità rischia di diventare una Babele di lingue, di assunti epistemologici e di diverse sensibilità che rischiano di non trovare un terreno di dialogo comune. Attualmente, esistono diverse definizioni di Engagement, che discutono e mettono in luce diversi aspetti di tale esperienza (Fumagalli, 2015). In particolare, la maggioranza degli autori (Gruman, 2010) considera l’Engagementin termini di competenze comportamentali, competenze che vengono perlopiù sovrapposte con le capacità della persona di gestire la propria malattia e cura. Altri autori studiano l’Engagementnel tentativo di fornirne un modello teorico esplicativo di base che descriva le dimensioni coinvolte in tale esperienza vista come processo dinamico e incrementale (Hibbard, 2004; Graffigna, 2014). Infine, altri autori propongono una definizione sistemica delpatient engagementcon l’intento di descriverne gli aspetti organizzativi (Carman, 2013; McCormac, 2017).

La Consensus Conference citata nei paragrafi precedenti, ha avuto come primo importante esito quello di promuovere una “pulizia concettuale” del termine mettendo a sistema le definizioni oggi più accreditate nel mondo scientifico ma operando uno sforzo di consensualizzazione di una definizione operativa e condivisa dal mondo accademico e professionale. Secondo la Consensus Conference, dunque, “l’Engagement nell’ambito clinico assistenziale della cronicità è un concetto-ombrello inclusivo e sovraordinato rispetto ad altri concetti quali adherence, compliance, empowerment, activation, health literacy, shared decision making. L’Engagement è un processo complesso che risulta dalla combinazione di diverse dimensioni e fattori di natura individuale, relazionale, organizzativa, sociale, economica e politica che connotano il contesto di vita della persona”. (Rif: Prima Conferenza di Consenso Italiana sul Patient Engagement). Si tratta di una definizione che vuole offrire un primo orientamento per la pratica clinica e i policy maker che vogliano operare in questa direzione.

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Gli attributi del Patient Engagement

A partire da questa definizione di Patient Engagement, è possibile descrivere alcuni degli attributi chiave di questa esperienza sanitaria, come emerso dal lavoro degli esperti che hanno contribuito alla Consensus Conference.

• Auto-determinazione:Il patient engagementviene descritto dalla letteratura sul tema come la risultante di una scelta individuale della persona nei confronti del sistema socio-sanitario. Inoltre, il Patient Engagement è discusso come un principio etico per la medicina moderna in grado di dare voce ai pazienti riguardo i loro bisogni, le loro preferenze durante il percorso di cura e, per questo, in grado di favorire l’autodeterminazione della persona. Hibbard e colleghi (2017) inoltre definiscono lo stato di engagement e attivazione come la auto-percezione della persona di sé stesso come agente del processo di cura. Graffigna e colleghi (2017) elaborano su questo punto una definizione di patient engagementcome un cambio di identità di ruolo della persona lungo il percorso di assistenza e cura: da passivo recipiente a co-autore.
• Complessità:la letteratura restituisce come tale fenomeno sia profondamente complesso e implichi diverse dimensioni del funzionamento individuale, così come diversi attori coinvolti. Gli autori che si focalizzano sull’esperienza individuale di Engagementla descrivono il risultato di diverse dimensioni psicologiche: attraverso le diverse definizioni condividono il fatto che l’Engagementsia un processo complesso, risultante da una attivazione parallela e congiunta di diverse dimensioni individuali, cognitive, emotive e comportamentali (Carman, 2013). Inoltre, gli studi che si focalizzano su elementi intra-individuali e psicologici sottolineano questa varietà di componenti. Anche gli autori che propongono una prospettiva più ampia nel definire il patient engagement, sottolineano quindi le diverse componenti organizzativi e differenti livelli di analisi del fenomeno; nel proporre questa prospettiva tuttavia questi autori discutono come l’Engagement debba essere considerato come la risultante di diversi fattori appartenenti al funzionamento organizzativo e socio-economico, oltre che psicologico e individuale (Shortell, 2017).
• Catalizzatore:L’Engagementviene definito come promotore di un cambiamento nel comportamento dei pazienti nel processo di gestione e nelle performance organizzative. Ad un livello individuale, gli autori tendono a connettere l’esperienza di Engagement ad una sorta di leva motivazionale che guida la persona nel modificare le proprie attitudini e condotte verso il sistema sanitario. Anche gli autori che propongono una prospettiva sistemica e organizzativa sono concordi nell’attribuire all’Engagement il ruolo di potenziale facilitatore dei processi di cambiamento organizzativo (Graffigna, 2014).

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Antecedenti del Patient Engagement

Dall’analisi delle evidenze scientifiche emergono inoltre i seguenti antecedenti del Patient Engagement, organizzabili su tre livelli di azione.

• Fattori relazionali: alcuni autori descrivono l’Engagementcome funzione della relazione diadica tra la persona e il professionista della salute, restringendo il confine del concetto di “engagement” al dominio specifico dell’alleanza terapeutica (Higgings, 2017), della presa di decisione condivisa (Davis, 2007; Mulley, 2012). Altri contributi si focalizzano in particolar modo sul ruolo del network di pari come palcoscenico di scambi complessi (Dunston, 2009) e sul dialogo tra i cittadini e il sistema sanitario inteso nella sua interezza (Mahmud, 2004, Mc Bride, 2007).
• Fattori intra-individuali:i ricercatori sottolineano i fattori intra-individuali implicati nella definizione di “engagement”, il più delle volte evidenziando in particolar modo gli aspetti cognitivi della self-efficacy, del controllo percepito e della health literacy (Legaré, 2013; Mittler, 2013; Smith, 2013; Prey, 2013). Inoltre, alcuni autori propongono l’engagement come conseguenza del livello di empowermentdella persona (Fumagalli, 2015). Altri autori sottolineano il ruolo delle emozioni positive e dell’elaborazione psicologica della condizione di malattia come un predittore del Patient Engagement (McCusker, 2016; Prey, 2016). Al contrario, meno accordo esiste nella letteratura riguardo l’associazione tra ilpatient engagemente le caratteristiche socio-culturali dell’individuo così come genere, età, livello di educazione (Hibbard, 2008; Bos-Touwen, 2015)e livello economico (Rask, 2009, Skolasky, 2008).
• Fattori organizzativi:la personalizzazione della cura (Higgins, 2017) e il livello di centralità della persona assunto dall’organizzazione sanitaria (Borghi, 2016) vengono discussi in letteratura come antecedente cruciali del Patient Engagement. Inoltre, il problema dell’accessibilità del sistema sanitario e il bisogno di maggiori risorse emerge come un elemento fondamentale dell’engagement, così come il livello percepito della qualità delle cure (Carman, 2013).

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Conseguenti del Patient Engagement

La letteratura scientifica internazionale, inoltre, evidenzia le seguenti conseguenze del Patient Engagement

• Facilitazione nella gestione della persona e migliori outcome clinici: dalla letteratura si evidenzia il ruolo del patient engagementnel migliorare la condizione clinica trasversalmente alle diverse patologie (Green, 2010; Munson, 2009; Begum, 2011; Saft, 2008; Stepleman, 2010; Skolasky, 2011; Alexander, 2012). Per esempio, alcuni studi hanno dimostrato come i pazienti più attivamente coinvolti nei loro piani di cura fossero più inclini nel fidarsi dei propri clinici di riferimento (Becker, 2008) e più aderenti alle prescrizioni terapeutiche (Hibbard, 2008); inoltre, sempre Hibbard e colleghi hanno evidenziato una diminuzione di eventi clinici avversi e di ri-ospedalizzazioni. Il Patient Engagement sembra inoltre contribuire al perseguimento di piano di vita sostenibili e all’evitamento di condotte non salutari (Jordan, 2008; Hibbard, 2008; Reid, 2010; Cosgrove, 2013).
• Miglioramento della soddisfazione e della qualità di vita della persona: il Patient Engagement emerge dai contributi scientifici come una chiave per favorire la crescita personale e l’integrazione delle persone non solo nell’ambiente sanitario, ma anche nella comunità di riferimento, promuovendo la soddisfazione della persona e favorendo le sue opportunità di azione e di espressione (Martinez, 2009; Heesen, 2011; Bolderston, 2016). Inoltre, il Patient Engagement può contribuire al miglioramento della qualità di vita dei pazienti con l’obiettivo di aumentare il benessere e generare forza e resilienza negli individui che devono affrontare eventi acuti di malattia (Haywood, 2016).
• Riduzione dei costi sanitari: il dibattito scientifico sottolinea come il Patient Engagement, in termini di una maggiore sensibilizzazione dei pazienti, di acquisizione di conoscenze e competenze, e di maggiore empowermentdelle persone con malattia cronica risulta cruciale nel contribuire ad un adeguato bilanciamento tra l’aumento della richiesta di cura e la scarsità delle risorse economiche sanitarie a disposizione (Graffigna, 2016; Laurence, 2014), riducendo i costi diretti e ri-orientando le risorse esistenti in una gestione più efficace e sostenibile volta ad evitare sprechi economici (Fisher, 2011; Hibbard, 2013).

Figura 1. Schema riassuntivo degli antecedenti e conseguenti del Patient Engagement

 

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VALUTARE IL PATIENT ENGAGEMENT: IL PATIENT HEALTH   ENGAGEMENT MODEL E LA PATIENT HEALTH ENGAGEMENT SCALE

Oltre alle definizioni e agli aspetti caratterizzanti la complessa esperienza di Patient Engagement, la letteratura sottolinea l’importanza di implementare strategie e processi volti alla valutazione sistematica del livello di Engagementdei pazienti al fine di migliorare l’efficacia clinica dell’assistenza sanitaria e la soddisfazione per la qualità delle cure e dei servizi ricevuti (Hibbard, 2004, 2010; Carman, 2013).

Per rendere l’imperativo del patient engagementuna reale guida per la pratica clinica assistenziale, dunque, risulta essenziale “dare voce” alle persone non solo circa la loro esperienza di salute e di fruizione del sistema sanitario, ma anche circa i loro bisogni e le loro aspettative per riuscire a giocare un ruolo realmente co-autoriale e partecipativo in questo processo (Graffigna, 2014).

Disporre di strumenti diagnostici del patient engagementche siano scientificamente riconosciuti e, al contempo, facilmente applicabili nella pratica clinica diviene una priorità nel momento in cui si vogliano realizzare interventi a sostegno del coinvolgimento attivo dei pazienti che siano allineati con i bisogni e le aspettative di questi ultimi. Tali strumenti sono indispensabili per il clinico poiché consentono di operare un “rispecchiamento” dello stato emotivo e del livello di elaborazione della malattia da parte dei pazienti e, conseguentemente, di allineare e declinare il proprio stile comunicativo e relazionale in modo adeguato. Inoltre, diagnosticare il patient engagementpuò costituire una preziosa risorsa di “auto-consapevolezza” per il paziente rispetto al suo livello di adattamento alla malattia e di disponibilità a farsene carico in termini di self-care: ciò può costituire un’importante leva motivazionale nelle mani del clinico per supportare il paziente nella direzione di una più consapevole assunzione di ruolo nella gestione attiva della propria patologia.

Le differenze individuali nel modo in cui le persone reagiscono e rispondono alle proprie esigenze di gestione di salute, infatti, sono importanti e da tenere in conto per una migliore personalizzazione dell’assistenza sanitaria. Inoltre, essere capaci di valutare il grado di elaborazione emotiva della malattia e l’adattamento psicologico alla gestione di questa sono elementi fondamentali non solo per promuovere interventi clinici efficaci, ma anche per consentire ai malati di mantenere traiettorie di vita che siano positive e soddisfacenti, e capaci di sostenere la loro motivazione al oinvolgimento nella gestione della cura.

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Patient Health Engagement Model: un modello operativo per la valutazione e la promozione del patient engagement

Il Patient Health Engagement Model (PHE-Model) (Graffigna, 2015) offre una chiave teorica di sistematizzazione del processo dinamico ed evolutivo dell’Engagementche implica la riacquisizione della capacità di mantenere competenze di progettualità identitarie e di ruolo anche nel corso sanitario e della malattia. In particolare, il raggiungimento di un alto livello di Engagement(nominata “progetto eudaimonico” nel continuum descritto dal modello PHE) deriva da una serie di riconfigurazioni emotive, cognitive e comportamentali che la persona fa durante il suo percorso sanitario.

Il modello descrive quattro posizioni incrementali di Engagement: Black out; Allerta; Consapevolezza; Progetto Eudaimonico (tabella 2).

La quarta posizione del processo contraddistingue lo stato di vero e proprio Engagement: uno stato in cui la persona, a fronte di profonde e successive riconfigurazioni identitarie e psicologiche, ha accettato la sua condizione di salute e ha agito una scelta consapevole verso la co-autorialità del proprio percorso di salute. La posizione implica, quindi, l’elaborazione psicologica del fatto che la malattia (così come la salute) siano una delle sfere della vita quotidiana e della propria progettualità vitale; una sfera importante e fondamentale ma non totalizzante e da considerarsi sinergica ed interconnessa con le altre sfere di vita e di espressione soggettiva. Nella sinergia positiva delle diverse sfere di vita si può, infatti, esprimere la piena identità individuale e la possibilità della persona di essere agente e autore del proprio progetto di vita (nonostante la malattia).

 

Figura 2: Il processo di Patient Engagementdescritto dal PHE Model

 

Tabella 2: Le Posizioni di Engagementdescritte dal Patient Health Engagement Model
(Fonte: Graffigna & Barello (2017). Engagement:un nuovo modello di partecipazione in sanità. Il Pensiero Editore)

Posizione di BLACKOUT Solitamente più tipica della fase di diagnosi o dei momenti in cui lo stato di salute pone l’individuo in una condizione di particolare vulnerabilità psico-emotiva (ad esempio l’insorgenza di sintomi inaspettati, l’aggravarsi della condizione clinica, la necessità di modificare profondamente il proprio stile di vita). In questa fase, gli individui si percepiscono in una condizione di paralisi emotiva e cognitiva connessa alla perdita di controllo sul proprio corpo e sulla propria quotidianità. Vissuti di profondo sconforto (o di rabbia in taluni casi) sono tipici di questa posizione esperienziale, in cui gli individui percepiscono una sorta di sgretolamento delle certezze sino a quel momento ritenute sostanziali ed immutabili. Di conseguenza, gli individui che esperiscono questa posizione di Engagement tendono ad assumere un atteggiamento passivo e delegante nei confronti del sistema di assistenza e cura, cui è attribuita la piena responsabilità rispetto alle scelte connesse alla gestione della propria salute. Questa posizione non è propriamente definibile di Engagement; essa, invece, può essere considerata come “il punto zero”, la fase di possibile inizio del processo di Engagement.

Posizione di ALLERTA Le persone in questa fase, pur avendo maturato una iniziale consapevolezza e comprensione della nuova condizione di salute e disponendo di una conoscenza superficiale sulla loro condizione clinica e sulle sue implicazioni in termini di regime terapeutico, non riescono ancora ad elaborarla e ad accettarla come parte della loro vita quotidiana. Di conseguenza, si trovano a vivere in un continuo stato di “allerta emotiva” che li induce a focalizzarsi sui sintomi corporei vissuti come potenziali segnali di ricadute o aggravamenti. Questi pazienti si descrivo come in uno stato di “allarme” che è alla base di vissuti negativi e di reazioni disfunzionali. In confronto ai malati in posizione di CONGELAMENTO, gli individui che esperiscono questa posizione risultano maggiormente informati sulla loro condizione di salute, sebbene presentino ancora una conoscenza sanitaria frammentata. Sul piano delle azioni sanitarie, questi individui risultano ancora poco competenti nella gestione della cura e degli stili di vita e incapaci di seguire adeguatamente le prescrizioni mediche.

Posizione di CONSAPEVOLEZZA Questa fase esperienziale è caratterizzata dall’acquisizione, da parte della persona, di conoscenze meglio strutturate e sostanziate circa la propria condizione di salute e la sua gestione (“adesione cognitiva”) oltre che da competenze comportamentali che il malato ha acquisito, e talvolta sviluppato autonomamente, al fine di seguire adeguatamente le prescrizioni mediche (“routines codifica”). Inoltre i malati in questa posizione hanno maturato una migliore accettazione psicologica della loro condizione di salute e una buona sensazione di auto-efficacia circa la propria abilità di reagire adeguatamente alle difficoltà legate al proprio stato clinico. Sul piano emotivo, le persone in questa fase hanno sostanzialmente superato lo stress e i vissuti profondamente negativi delle prime posizioni e presentano una buona elaborazione del proprio stato e della propria identità di malato (“accettazione”). Tuttavia, in questa fase, gli individui non sono ancora pienamente autonomi nella gestione delle regole (di vita e di aderenza alle terapie) prescritte dai curanti, e si descrivono in difficoltà ad ogni eventuale cambio contestuale nelle loro routines quotidiane (ad es. Che fare quando si va in vacanza? Come stare alle regole alimentari durante il fine settimana o quando si esce con gli amici?…). Ciò accade a causa del fatto che, al di là di un formale adeguamento al regime terapeutico e comportamentale previsto dal sistema di cura, gli individui non hanno interiorizzato pienamente il razionale alla base di tale prescrizioni.

Posizione di PROGETTO EUDAIMONICO Una volta divenuti consapevoli delle implicazioni della loro condizione di salute sulla vita quotidiana ed aver sviluppato strategie efficaci di gestione delle prescrizioni terapeutiche, le persone possono maturare il ruolo di agenti attivi nel raggiungimento di una piena qualità di vita che travalica i confini della gestione della patologia. Le persone in questa posizione hanno elaborato il fatto che, “quella di paziente” è solo una delle possibili identità di ruolo di cui essi sono portatori. Gli individui in questa posizione, infatti, sul piano psicologico risultano meno totalizzati dalla loro condizione clinica. La sfera sanitaria diventa, percettivamente e rappresentativamente, solo una delle tante sfere di esperienza di sé. In questa posizione, infatti, gli individui diventano capaci di integrare la malattia e la salute in modo più sinergico nei loro piani di vita e non risultano più sopraffatti dalle emozioni negative esperiti nelle prime posizioni del percorso di Engagement (“elaborazione”).

Sulla base del modello di Patient Health Engagementè stata sviluppata la Patient Health Engagement Scale(PHE-s) (Graffigna, 2015b)(figura 3 e figura 4).

Tale scala, sviluppata da Graffigna e collaboratori (2015), consente di misurare l’esperienza psicologica connessa al coinvolgimento attivo delle persone nella gestione del loro percorso sanitario e la conseguente capacità di riconfigurazione identitaria da ricevente passivo a co-autore dell’offerta sanitaria.

La versione originaria della scala è in italiano ed è stata validata su un campione costituito da 382 malati italiani affetti da varie patologie croniche (Graffigna, 2015a), mostrando di avere buone proprietà psicometriche in termini di unidimensionalità, consistenza interna, attendibilità test-retest e validità concorrente valutata sia rispetto alla Patient Activation Measure(PAM-13; Hibbard, 2005) sia rispetto alla Morisky Medication Adherence Scale(MMAS-4; Morisky, 1986).

La scala si compone di 5 item e ha natura ordinale: per ciascun item, infatti, sono previste 7 possibili opzioni di risposta che si articolano lungo un continuum di possibili posizioni esperienziali. In particolare, la natura ordinale della scala è volta a ripercorrere la processualità esperienziale descritta dal PHE-model (posizioni di Black out, Allerta, Consapevolezza e Progetto Eudaimonico).

Questo strumento consente di valutare in modo semplice e rapido la posizione di Engagementdella persona, focalizzandone il livello di elaborazione emotiva rispetto alla propria condizione di salute sulla base di 5 semplici domande. L’aspetto peculiare dello strumento consiste nella sua capacità di mettere in luce la posizione di elaborazione psicologica che un individuo compie rispetto al cambiamento nelle proprie condizioni di salute e il grado in cui egli è pronto e desideroso di assumere un ruolo attivo e coinvolto nella gestione della propria salute.

Il punteggio finale fornito dalla scala consente di collocare ogni rispondente in una delle quattro posizioni di Engagement previste dal PHE-model: in tal modo, il punteggio ottenuto da una persona alla scala può orientare gli operatori sanitari nella definizione e scelta degli interventi più adeguati per rispondere ai bisogni e alle aspettative di Engagement della persona stessa. La valutazione del livello di Engagement dei singoli individui può, inoltre, essere utile per identificare gruppi di persone particolarmente in difficoltà o a “rischio” di scarsa aderenza alle prescrizioni terapeutiche.

Figura 3. Formula per introdurre la PHE-s al rispondente (Fonte: Graffigna, 2015a)

Figura 4. La PHE-s (Fonte: Graffigna, 2015a)

La PHE-s è uno strumento autosomministrabile che necessita, però, di essere inserito all’interno di una consultazione sanitaria ed accompagnato dal supporto di un operatore. A quest’ultimo, infatti, spetta il compito di introdurre e spiegare alla persona l’obiettivo della scala, specificando che per rispondere alle domande proposte è importante riferirsi alla propria esperienza attuale di salute e di interlocuzione con il sistema sanitario. Il ruolo dell’operatore sanitario, inoltre, è importante durante tutta la somministrazione dello strumento anche come supporto per chiarire eventuali incertezze e dubbi al momento della compilazione della scala.

Le opzioni di risposta previste dallo strumento (collocate su scala ordinale) permettono ai rispondenti di rispecchiare il proprio stato emotivo e la propria esperienza: in particolare, come anticipato, la struttura ordinale delle opzioni di risposte consente ai soggetti di posizionarsi lungo un continuum esperienziale. Inoltre, le 7 opzioni di risposta permettono al soggetto non solo di collocarsi su una delle quattro posizioni esperienziali diBlack out, allerta, consapevolezzae progetto eudaimonicopreviste dal Patient Health Engagement Model, maanche su una posizione “intermedia”: strategia utile non solo per offrire ai rispondenti la più ampia gamma possibile di risposte, ma anche per aggirare il problema della desiderabilità sociale (fenomeno per il quale collocarsi in maniera netta su una posizione di risposta potrebbe essere percepito dal soggetto come poco accettabile socialmente). La scala è attualmente disponibile anche in Cinese e in Spagnolo, ed è in corso di validazione in lingua Inglese, Turca, Coreana.

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PROMUOVERE IL PATIENT ENGAGEMENT:  QUALE RUOLO PER I PROFESSIONISTI SANITARI?

Nell’ultimo decennio, la capacità di favorire la centralità della persona nel processo di cura e assistenza e una sua relazione di partnershipcon le figure sanitarie presenti nel contesto della consultazione sanitaria (in particolare, l’operatore sanitario) è stata riconosciuta come uno dei primari obiettivi di qualificazione dei processi di erogazione dei servizi sanitari (Entwistle, 2006).

La CCIPE ha confermato che l’alleanza tra operatori sanitari e pazienti nel percorso sanitario nei termini di condivisione degli obiettivi e allineamento delle aspettative di cura costituisce una leva cruciale e imprescindibile per la concretizzazione dei principi del patient engagement. Se infatti da un lato è necessario supportare i pazienti nell’assunzione di un ruolo consapevole e partecipativo nella gestione della propria salute, dall’altra parte diventa prioritario porre l’accento sulle competenze cliniche e relazionali che l’operatore sanitario deve possedere al fine di coinvolgere efficacemente la persona nella percorso terapeutico e, quindi, sulle caratteristiche (comunicative e interpersonali) della relazione operatore sanitario-assistito che sembrano in grado di favorire o, al contrario, ostacolare la buona riuscita del processo di assistenza e cura (Charles, 1999; 2000).

A fronte della tradizionale rappresentazione dell’operatore sanitario esperto (caratterizzato da un approccio paternalista alla presa di decisione clinica e riconosciuto come unico detentore della soluzione terapeutica migliore per la persona), sposare i principi del patient engagement significa sostenere il valore di una maggiore democratizzazione del processo di cura, in cui vengano ascoltate e prese in carico le aspettative e le esigenze della persona-cliente della prestazione sanitaria (Murray, 2006). Coinvolgere gli operatori sanitari all’interno di questo mutamento culturale e supportarli nell’acquisizione di conoscenze e competenze per la promozione dell’Engagementrisulta fondamentale per passare da una visione “normativa” dell’Engagement, ad una assunzione consapevole di tale obiettivo come potenziatore della presa in carico assistenziale e sanitaria.

Studi scientifici hanno dimostrato come le attitudini e le competenze dei professionisti sanitari svolgano un ruolo cruciale nel promuovere l’Engagementdella persona con patologia cronica: i professionisti della salute dovrebbero sostenere l’autonomia e il ruolo attivo della persona nella gestione della propria salute garantendo un contesto relazionale sicuro e motivante in occasione delle consultazioni sanitarie. Questo implica specifici interventi di sensibilizzazione e corsi di formazione, oltre all’analisi dei bisogni e delle priorità degli operatori. La letteratura scientifica, infatti, ha messo in luce come l’Engagement degli operatori verso il loro lavoro e la loro organizzazione sanitaria sia non solo un ingrediente fondamentale per garantirne il benessere, ma anche un potenziale predittore delle competenze degli operatori nella promozione dell’Engagement.Di conseguenza, diviene al contempo necessaria una revisione dei percorsi di formazione dei professionisti sanitari al fine di includere una sistematica sensibilizzazione ai principi e ai metodi per la promozione dell’engagement degli assistiti, ma anche delle caratteristiche delle organizzazioni sanitari presso cui gli operatori svolgono il loro lavoro al fine di assicurare le condizioni ambientali e procedurali necessarie per l’implementazione efficace di interventi di Engagement.

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Strategie e strumenti per aiutare i professionisti sanitari a promuovere l’Engagement

La letteratura ha dimostrato come le attitudini e le competenze dei professionisti sanitari svolgano un ruolo cruciale nel promuovere il coinvolgimento del paziente: i professionisti dovrebbero sostenere l’autonomia del paziente e il ruolo attivo di questo nella gestione della propria salute offrendo in particolare un contesto relazionale sicuro e motivante durante le consultazioni cliniche. Per fare ciò, diventa dunque imprescindibile una sensibilizzazione e formazione specifica per equipaggiare gli operatori sanitari di competenze e conoscenze specifiche utili a creare una cultura di Engagement e a promuoverla nella pratica mediante strumenti scientificamente validati e azioni guidate da linee guida condivise.

In questo scenario, anche le nuove tecnologie possono trovare ampio spazio di applicazione: basti pensare alle possibilità offerte da strumenti quali la simulazione in ambienti virtuali in cui è possibile ricreare situazioni di interazione con i pazienti e formarsi all’utilizzo di strategie comunicative e relazioni atte a promuovere l’Engagement, in un ambiente “protetto”. Tali strumenti permettono di sperimentarsi e attivare meccanismi riflessivi e di feedback particolarmente utili per ragionare sulle metodiche più efficaci per coinvolgere i pazienti nel contesto della consultazione clinica. Inoltre, alla luce delle evidenze emerse dalla CCIPE, realizzare il patient engagement implica anche offrire ai professionisti spazi di supervisione e condivisione per far fronte al peso emotivo connesso alla pratica clinica quotidiana, allo stress e all’affaticamento connesso alle crescenti richieste della sanità odierna.

Favorire il benessere degli operatori sanitari e la loro resilienza a fronte dei profondi mutamenti a cui la sanità odierna sta andando incontro, costituisce un imperativo per le organizzazioni sanitarie che decidano di orientare la loro mission alla realizzazione del coinvolgimento degli assistiti. D’altro canto, appare evidente come parlare di patient engagement implichi una ridefinizione (fattiva e simbolica) dei ruoli e delle responsabilità non solo dei pazienti, ma anche dei professionisti. Questi ultimi, infatti, alla luce della crescente domanda di protagonismo delle persone nella definizione dei propri obiettivi di salute, sono chiamati a ridefinire, per certi versi, i cardini della propria identità di ruolo in termini di obiettivi e valori professionali ma anche di expertise attese dai propri assistiti. Infatti, il repertorio di competenze oggi atteso e richiesto dai pazienti ai propri curanti spazia dalle competenze tecniche relative alla cura/trattamento della malattia a competenze relazionali capaci di sostenere e orientare il paziente nel suo percorso di cura valorizzandone diritti e doveri, desideri e aspettative. In ultimo, ma non meno importante, la promozione del Patient Engagementrichiede agli operatori sanitari di uscire da una logica di scambio one-to-onecon i propri pazienti: le condizioni di cronicità e multimorbilità e la sempre più frequente territorializzazione della cura implica che i professionisti sappiano fare rete con altre discipline medico-sanitarie e dialoghino efficacemente con i diversi contesti deputati alla cura ed assistenza dei pazienti.

Anche questo aspetto richiede ai clinici un viraggio di prospettiva nella concezione del proprio ruolo professionale e delle responsabilità che lo connotano.

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IN CONCLUSIONE: IMPLICAZIONI PER PROMUOVERE   UNA REALE CULTURA DI ENGAGEMENT IN SANITÀ

Come passare dai principi alla pratica? Come facilitare l’assunzione da parte degli operatori di una cultura del Patient Engagement? Come detto prima, realizzare i principi di una medicina non solo centrata sul paziente ma anche orientata al suo coinvolgimento attivo (Patient Engagement) nel percorso socio-sanitario implica che i professionisti sanitari siano adeguatamente formati a diagnosticare i bisogni di coinvolgimento delle persone e ad allineare, in base da essi, le proprie modalità comunicativo-relazionali.

Alla luce delle indicazioni fornite dalla Conferenza di Consenso per il Patient Engagemente delle implicazioni teoriche di modelli come il PHE model descritto nel presente capitolo, è possibile sostenere che il pieno Engagementdella persona non sempre risulta appropriato e in linea con le sue aspettative; al contrario, il paziente necessita di essere accompagnato verso l’assunzione di un ruolo attivo riconoscendone i bisogni, talvolta, di “non coinvolgimento”. Solo in questo modo, l’azione clinico-assistenziale può dichiararsi propriamente etica e rispettosa delle preferenze e delle attese delle persone.

Le preferenze delle persone in merito al proprio ruolo (più o meno attivo) nel percorso di cura e assistenza possono infatti variare in funzione della condizione di salute oltre che di una serie di altri fattori socio-anagrafici specifici dell’individuo; fatto che sottolinea ulteriormente la necessità di un continuo riallineamento del comportamento comunicativo dell’operatore sanitario alla luce dell’adeguata sintonizzazione con l’”agenda psicologica” proprio assistito.

Per fare ciò, in questo capitolo, è stata ampiamente discussa l’importanza di dotare i professionisti sanitari di strumenti di misura che consentano un assessment sistematico del livello di Engagementdelle persone e dei loro bisogni. Durante il suo percorso socio-sanitario, infatti, l’individuo è portatore di bisogni emotivi ed aspettative diversificate ed in evoluzione. La relazione con l’operatore sanitario e con il team di cura è lo strumento con cui si può sostenere un processo di elaborazione ed accettazione condizione di salute da parte della persona. In questa direzione, risulta fondamentale formare i professionisti a competenze di diagnosi e promozione dell’Engagementmediante interventi formativi specificatamente dedicati. Inoltre tali interventi formativi possono essere funzionali a sostenere e cementare il buon funzionamento di team multidisciplinari: oggi risorsa cruciale per l’efficace assistenza alle persone che hanno una domanda di salute complessa.

Inoltre, altrettanto prioritario, diviene il supporto agli operatori ad operare una riconfigurazione efficace della propria identità professionale nella direzione di integrare le nuove attese di ruolo dei pazienti e la loro crescente domanda di partecipazione come membri attivi del team di cura. Solo a fronte di un’efficace e positiva ridefinizione delle geometrie relazionali tra pazienti e professionisti sanitari, i principi dell’Engagement potranno trovare spazio di applicazione e realizzazione nella quotidianità della pratica clinica. In assenza di questi elementi, promuovere l’Engagement faticherebbe a passare da un principio normativo e richiesto dalle nuove politiche sanitarie ad una concreta realtà. Infine, ma non in ultimo, il capitolo ha discusso e evidenziato la crucialità di politiche sanitarie capaciti di garantire le condizioni organizzative e professionali che siano un terreno fertile per l’implementazione del Patient Engagementche, senza dubbio, costituisce una trasformazione strutturale complessa e che richiede una riconfigurazione di pratiche e orientamenti consolidati (Carman, 2013)

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Glossario

• CCIPE: Conferenza di Consenso Italiana per la promozione del Patient Engagement
• PHE-Model: Patient Health Engagement Model
• MMAS-4: Morisky Medication Adherence Scale
• PAM-13: Patient Activation Measure

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