Capitolo del Manuale per Operatori di Sanità Pubblica “Governare l’Assistenza Primaria”

Autore: Francesco Talarico

Indice del capitolo:

• Cos’è la salute?
• Modello medico e modello sociale di disabilità
• Il modello biopsicosociale
• L’ICD-10 e l’ICF
  • Cos’e l’ICF?
  • Le dimensioni dell’ICF
• Classificare e valutare
• Gli strumenti di valutazione
• L’Èquipe Multidisciplinare ed il Piano di Trattamento Individualizzato
• Il ruolo del medico specialista in igiene
• Acronimi
• Bibliografia
• Spazio discussione

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Cos’è la salute?

All’atto della sua costituzione nel 1947, l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) abbandonò dietro la vecchia nozione di salute come assenza di malattia. L’OMS introdusse la definizione di salute quale “stato di completo benessere fisico, psichico e sociale” ritenendo che la salute fosse uno stato di funzionamento umano che coinvolge sia la persona, globalmente intesa, che la società in cui egli vive.

Questa visione fu rafforzata nel 1986 dalla Carta di Ottawa per la Promozione della Salute (1), la quale enfatizzò che benché la salute fosse una caratteristica della persona, la promozione ed il raggiungimento della salute coinvolge necessariamente l’intera esperienza della persona nel suo ambiente. All’interno della Carta di Ottawa troviamo la seguente definizione di promozione della salute: 

“La promozione della salute è il processo di permettere alle persone di aumentare il controllo e migliorare la propria salute. Per raggiungere uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, una persona o un gruppo deve poter identificare e realizzare aspirazioni, soddisfare bisogni, cambiare o far fronte all’ambiente. La salute, pertanto, è vista come una risorsa per la vita di tutti i giorni, non un obiettivo di vita. La salute è un concetto positivo che enfatizza le risorse personali e sociali, così come le capacità fisiche. Pertanto, la promozione della salute non è solo responsabilità dei settori sanitari, ma va al di là degli stili di vita salutari, verso il benessere”.

Prima della costituzione dell’OMS la salute veniva definita “assenza di malattia”: era sufficiente non essere malati, in senso fisico, per essere considerati sani. La nuova definizione è ben più articolata e prende in considerazione oltre la salute fisica anche quella psichica, nonché l’integrazione sociale. Se una sola di queste componenti non è adeguata l’individuo non può essere considerato sano; inoltre è una definizione che non valuta l’individuo in sé ma lo considera in rapporto dinamico ed interattivo con l’ambiente che lo circonda.

Vi sono, pertanto, tre aspetti molto importanti del nuovo concetto di salute:

1. La salute non riguarda i singoli organi (pancreas, polmoni, etc.) ma è uno stato di piena efficienza dell’intera persona
2. La salute è essenzialmente legata al funzionamento umano a tutti i livelli: biologico, personale e sociale
3. La salute non può essere separata dal contesto in cui la persona vive. La salute impatta sull’ambiente e l’ambiente impatta sulla salute.

Quali modifiche sono avvenute per giustificare questo cambiamento culturale così profondo? Sicuramente modifiche importanti sul piano epidemiologico. Una volta le malattie erano prevalentemente acute: o si moriva in tempi piuttosto brevi o si sopravviveva ad esse e le persone sopravvissute con gravi reliquati avevano comunque bassa probabilità di sopravvivenza a lungo termine. Gli stati di cronicità o disabilità erano relativamente pochi per il semplice fatto che i progressi in campo medico e sociale non erano tali da far sopravvivere a lungo una persona con gravi sequele post-acute o con importanti malattie cronico-degenerative. Un altro cambiamento importante è legato all’allungamento dell’età media con la prevalenza delle fasce di età anziane in cui, notoriamente, i fenomeni di disabilità e cronicità sono più frequenti.

Nel 2012 (2), la speranza di vita a 65 anni in Italia era di 22,4 anni per le donne e 18,7 anni per gli uomini (dati ISTAT). Secondo i dati SILC (Statistics on Income and Living Conditions) del 2012, all’età di 65 anni, le donne possono aspettarsi di vivere 7,0 anni (31% della vita rimanente) senza limitazioni nelle attività, 9,4 anni (42%) con limitazioni moderate nelle attività e 6,1 anni (27%) con limitazioni gravi nelle attività. Gli uomini della stessa età possono aspettarsi di vivere 8,1 anni (43% della vita rimanente) senza limitazioni di attività, 6,8 anni (36%) con limitazioni di attività moderate e 3,8 anni (21%) con limitazioni di attività gravi. Pertanto la convivenza con la malattia, o la disabilità, è diventato il fenomeno predominante.

Tale mutato scenario epidemiologico-demografico ha avuto un inevitabile impatto sul modo di concepire i servizi sanitari ponendo come prioritaria l’esigenza di organizzare percorsi assistenziali che garantiscano la continuità della presa in carico, e non la sola assistenza delle fasi di acuzie.

Nonostante la cosiddetta “nuova” definizione di salute risalga al lontano 1947 essa, per lungo tempo, non è stata resa attuale per l’assenza di strumenti atti a descriverla. A livello mondiale l’OMS, negli anni, ha dovuto adeguare alla nuova nozione di salute anche gli strumenti di lettura ad essa destinati.

Infatti, in uno scenario dominato dalle malattie acute lo strumento di riferimento è fin qui stato l’ICD-10, acronimo di “International Classification of Diseases and Related Health Problems” 10^a revisione (3), anche se in Italia ancora si utilizza l’ICD-9-CM (4), vale a dire “Classificazione Internazionale delle Malattie e dei Problemi di Salute correlati”, che fornisce un modello di riferimento eziologico.

Dagli anni 70 in poi si afferma il trend epidemiologico che vede il passaggio da malattie infettive acute a malattie cronico-degenerative (tumorali, metaboliche, neurologiche, psichiatriche). Le persone vivono più a lungo ma con problemi cronici; le malattie e le lesioni che solitamente erano fatali non lo sono più. Il trend peraltro si osserva anche nei Paesi in via di sviluppo, nonostante la permanenza, a livelli importanti, in questi paesi di malattie infettivo-parassitarie e acute.

L’assistenza sanitaria aveva necessità che le informazioni diagnostiche, relative alla malattia sottostante un insieme di segni e sintomi, fossero integrate con informazioni relative alle conseguenze della condizione di salute sulla vita della persona.

Queste conseguenze coinvolgono:

• lo stato di funzionamento della persona, comprese le funzioni fisiologiche e psicologiche a livello corporeo
• le attività fisiche e cognitive di base della vita quotidiana, come camminare, raggiungere oggetti, focalizzare l’attenzione e comunicare
• le attività e i compiti più complessi quali l’apprendimento scolastico, l’attività lavorativa, l’esercizio di funzioni genitoriali, la partecipazione alla vita della comunità

La classificazione delle malattie secondo l’ICD è indispensabile per pervenire ad una diagnosi: tuttavia da sola non bastava più. Era necessario integrarla con una classificazione dello stato di funzionamento che utilizzasse un comune linguaggio internazionale per descriverlo. Un linguaggio standard veniva anche richiesto per confrontare i dati provenienti dai diversi strumenti di valutazione dello stato di funzionamento, generici o malattia-specifici, che erano comunemente utilizzati in ambito medico, assistenziale e riabilitativo quali la scala Barthel, l’SF-36, la FIM (Functional Indipendence Measure) etc.

Allo stesso tempo, le persone con disabilità affermavano che i loro bisogni non erano esaurientemente presi in carico dai semplici interventi medici e riabilitativi: infatti l’impatto dell’ambiente sul loro stato funzionale e sulla loro disabilità poteva decisamente aggravare la condizione di malattia.

Dalla prospettiva della salute pubblica e delle politiche sociali, si evidenzia, ora come allora, che le informazioni diagnostiche, considerate singolarmente, non sono predittive dell’esperienza vissuta dalle persone con disabilità e, pertanto, non sono adeguate per sviluppare le politiche sanitarie e sociali. Nello specifico, le informazioni diagnostiche da sole non possono ad esempio predire quale sarà:

• la tipologia di servizi ed il livello di intensità assistenziale necessario
• la capacità di lavorare
• il livello di integrazione sociale che può essere raggiunto
• l’entità di eventuali sussidi economici (ad es. pensioni di invalidità)

Tuttavia, in base a molte ricerche effettuate, si è dimostrato che quando le informazioni diagnostiche sono integrate da informazioni sullo stato di funzionamento del paziente (ad es. attività fisiche o intellettive che possono essere svolte o meno) esse diventano sufficienti per predire:

• la tipologia quali-quantitativa dei servizi sanitari e socio-sanitari necessari per corrispondere ai bisogni della persona
• quali corsi di formazione o addestramento sono richiesti
• il livello e il tipo di supporto che sono necessari per riprendere il lavoro e recuperare l’integrazione sociale

La comprensione della salute di un individuo o di una popolazione e la pianificazione di interventi efficaci richiedono dati attendibili, lungo tutto il ciclo vitale, sugli effetti delle condizioni di salute delle persone, sulle loro abilità di effettuare attività, siano esse semplici azioni di autonomia personale che attività più complesse di partecipazione alla vita comunitaria.

La classificazione del funzionamento è il primo passo per ottenere dati affidabili sullo stato di funzionamento.

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Modello medico e modello sociale di disabilità

Il modello medico (o biologico) di disabilità è stato a lungo predominante poiché esso è storicamente derivato dal senso comune nell’approccio alla disabilità. Tale senso comune, al giorno d’oggi in via di superamento, si basa sull’idea che la persona con una disabilità abbia qualche caratteristica errata a livello del proprio corpo. Il modello medico ha rappresentato un tentativo di dare una dimensione scientifica a questo senso comune: le disabilità sono deficit o anormalità fisiologiche o psicologiche che derivano direttamente da qualche stato di salute avverso, come una malattia, un disturbo o una lesione. In base a questa visione, la disabilità risiede nella persona benché abbia un effetto sul modo in cui la persona vive nel suo mondo, sulle cose che può fare e sui ruoli sociali che può rivestire. Limitazioni nelle attività che una persona con disabilità può esperire, o restrizioni alla partecipazione nelle maggiori aree di vita, sono causate dalle menomazioni presenti nella persona.

Poiché la disabilità è una caratteristica della persona, ne consegue che l’unica risposta possibile è quella di tentare di agire sul corpo o sulla mente della persona. Interventi medici e riabilitativi cercano di correggere i deficit nel corpo, sia curando la condizione di salute sottostante la disabilità, sia modificando il funzionamento della persona. Pertanto, in base alla prospettiva medica, gli interventi medici derivati da una diagnosi sono i soli appropriati ed efficaci di cui una persona con disabilità può beneficiare in tutte le aree di vita.

Il contraltare al modello medico di disabilità è rappresentato dal modello sociale.

Il modello sociale è emerso, per la prima volta, negli Stati Uniti dopo la prima guerra mondiale, quando i veterani di guerra, diventati disabili a causa del conflitto, iniziarono a sperimentare, una volta rientrati a casa, difficoltà di reinserimento nella vita sociale e lavorativa a causa della loro disabilità. Tali veterani iniziarono a rivendicare cambiamenti normativi per permettere loro di riprendersi un ruolo sociale nonostante le lesioni subite. I veterani pretesero l’accesso garantito alla riabilitazione in termini di rispetto dei diritti umani. Da questo momento in poi è iniziato un collegamento costante tra il modello sociale di disabilità e le rivendicazioni legali per l’equità delle opportunità e per l’esigibilità dei diritti umani da parte dei rappresentanti dei movimenti delle persone con disabilità.

Tali rivendicazioni, nate anche come reazione al modello medico della disabilità, si basano sul principio che ciò che sta alla base della disabilità non sia un’anormalità, ma la maniera in cui la società tratta le persone con un’anormalità. I patrocinatori del modello sociale non negano che le persone con disabilità presentino differenze e difficoltà fisiche o psicologiche, ma queste sono menomazioni, non disabilità. Diventano disabilità nel momento in cui le persone con disabilità esperiscono svantaggi dovuti allo stigma, al pregiudizio, alle restrizioni nelle opportunità scolastiche e lavorative, che sono dovuti, quindi, non alla menomazione in sé ma all’ambiente fisico e sociale.

Nel modello sociale, la chiave per comprendere la disabilità non consiste nel prendere in esame le caratteristiche fisiche della persona, ma nel considerare il complesso delle caratteristiche fisiche, sociali ed attitudinali del contesto globale in cui essa vive. L’ambiente può limitare la partecipazione di una persona in tutte le aree di vita, creando ostacoli o imponendo restrizioni della partecipazione. Questi limiti alla partecipazione sono i problemi che persone con disabilità incontrano nel quotidiano. Infatti diversi attivisti disabili denunciano che è l’ambiente, e non le menomazioni, che li “disabilita”.

Pertanto, interventi sociali volti a rimuovere barriere o creare facilitatori, come una migliore accessibilità fisica degli edifici, sono i soli interventi che possono migliorare le condizioni di vita delle persone con disabilità.

Sia un modello che l’altro hanno evidenti limiti. Soluzioni unicamente di tipo medico non sono sempre sufficienti poiché vi sono molti problemi che le persone con disabilità possono incontrare che sono provocati non dalle loro menomazioni, ma dalle caratteristiche dell’ambiente in cui sono inseriti. In tali casi, l’intervento medico, da solo, non aiuta.

Pertanto, la limitazione più importante del modello medico è la mancata considerazione del ruolo dell’ambiente nel creare o peggiorare le difficoltà che le persone incontrano.

Il più importante problema della prospettiva sociale, invece, è rappresentato dal fatto che, in molti casi, i cambiamenti ambientali da effettuare hanno bisogno di tempi lunghi e risorse, anche economiche, considerevoli. Inoltre essi coinvolgono, spesso, una pluralità di interlocutori. Di contro, in molti casi, i due modelli sono complementari: una persona con limitazioni della capacità di ascolto avrà bisogno di un intervento medico (diagnosi di sordità) al quale farà seguito un intervento ambientale (fornitura di un apparecchio acustico). Molti interventi medici sono il presupposto di quelli ambientali.

Sia il modello medico che quello sociale ci forniscono importanti elementi di scoperta sul fenomeno della disabilità e sulle metodologie di intervento richieste per superare le difficoltà che le persone con disabilità incontrano nelle loro esistenze. Tuttavia, sia la prospettiva medica che quella sociale, se considerate singolarmente, in molti casi non riescono a fornirci soluzioni adeguate e, pertanto, non sono modelli adeguati se non integrati tra di loro.

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Il modello biopsicosociale

La soluzione potrebbe essere la creazione di un modello non dicotomico ma integrativo che incorpori e sintetizzi sia la prospettiva sociale che quella medica, mantenendo la forze di entrambe, ma superandone le limitazioni. Questa è l’idea di fondo sottesa all’adozione del modello biopsicosociale nell’ICF.

Tale idea parte da lontano. Il primo tentativo di conciliare le due visioni è costituito dall’ICIDH (5) (International Classification of Impairements, Disabilities and Handicaps), ovvero il precursore dell’ICF, il quale fu pubblicato, unicamente per scopi di ricerca, nel 1980 in risposta al bisogno di una classificazione della disabilità.

L’ICIDH 1980 era il risultato del lavoro di un gruppo di specialisti riuniti dall’OMS, ed è stato pubblicato con un mandato limitato, ovvero solo per studi sul campo. Tuttavia, il suo uso è andato oltre le intenzioni degli esperti ed il mandato dell’OMS, probabilmente per la carenza di strumenti in grado di classificare la salute e la disabilità modernamente intese.

La pubblicazione dell’ICIDH ha suscitato reazioni controverse.

Nel 1995 è iniziata la revisione dell’ICIDH da parte dell’OMS. I centri collaboratori dell’OMS nel mondo cominciarono un’intensa opera di raccolta dei suggerimenti per la revisione.

I principi guida furono concordati dall’inizio.

Infatti, i collaboratori della revisione dell’ICIDH concordarono che:

• la classificazione avrebbe riguardato tutto il funzionamento umano, non solo i problemi di disabilità
• si sarebbe basata su un approccio universale in cui la disabilità rappresenti una caratteristica comune di tutta l’umanità e non l’esperienza riconducile ad una minoranza
• il modello sottostante avrebbe dovuto essere un di tipo biopsicosociale integrato, quindi non solo medico o sociale che erano i modelli dicotomici preesistenti
• il modello avrebbe dovuto dimostrare un’integrazione fra condizioni di salute e l’ambiente, pertanto non basarsi su un rapporto causale lineare
• il modello avrebbe incluso fattori ambientali senza concentrare l’attenzione soltanto sulla persona
• la classificazione avrebbe dovuto essere transculturale, ovvero applicabile in differenti contesti socio-culturali, e non essere ispirata soltanto al modello di vita di tipo occidentale
• la classificazione avrebbe dovuto essere applicabile lungo l’intero arco di vita e non limitarsi unicamente all’età adulta.

La versione finale denominata ICF (International Classification of Functioning, Disabilities and Health) (6) fu ufficialmente approvata, unanimamente, dai 191 stati membri dell’assemblea mondiale sulla salute nella data del 22 maggio 2001.

L’ICF, quindi, è basato su un modello interattivo di funzionamento definito modello biopsicosociale.

Questo modello integra gli aspetti migliori sia del modello medico che di quello sociale, evitando gli errori di entrambi e, soprattutto, superando le contrapposizioni tra i due modelli.

Figura 1: Il modello biopsicosociale di salute

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L’ICD-10 e l’ICF

L’ICD-10 e l’ICF fanno parte della famiglia delle classificazioni internazionali dell’OMS.

L’ICD-10 e l’ICF insieme, e con i relativi adattamenti e nomenclature, forniscono una base scientifica per una descrizione esaustiva della salute e degli stati correlati di individui e popolazioni.

L’ICD-10 rappresenta una classificazione di tipo diagnostico basata sull’eziologia, mentre l’ICF è una classificazione che descrive la salute in senso generale e gli aspetti correlati alla salute, relativi all’esperienza di funzionamento o disabilità associata alle condizioni di salute.

L’ICD-10, infatti, definisce e descrive le malattie o altre condizioni di salute in termini di sintomi, segni ed altri indicatori di tipo diagnostico.

L’ICF, invece, classifica il funzionamento umano, includendo le funzioni corporee, e fornisce un modello per descrivere i livelli dei problemi nelle funzioni corporee, ovvero le menomazioni, a prescindere dall’eziologia. Le funzioni corporee/menomazioni sono inserite nella più ampia descrizione del funzionamento e della disabilità che include attività e partecipazione, ivi compresi i problemi relativi a limitazioni di attività o restrizioni della partecipazione.

Infatti è opportuno evidenziare che:

• Due persone con la stessa malattia possono avere dei livelli globali di funzionamento molto diversi
• Due persone con la stessa menomazione possono avere malattie del tutto diverse

In virtù di questi scopi così diversi tra loro, l’ICF e l’ICD-10 forniscono informazioni complementari e differenti e dovrebbero essere usati in modo integrato.

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Cos’e l’ICF?

L’ICF è un set di classificazioni del funzionamento e della disabilità nel contesto della salute.

Funzionamento è il termine ombrello usato per definire il funzionamento umano a livello del corpo, della persona e della sua capacità di agire ad un livello ottimale nel contesto in cui vive.

Disabilità è il termine ombrello usato per definire i problemi o le difficoltà esperite ad ognuno di questi tre livelli di funzionamento umano:

• menomazioni a livello delle funzioni e strutture corporee;
• limitazioni nell’attività a livello individuale della persona;
• restrizioni della partecipazione della persona a livello sociale.

Secondo il modello biopsicosociale sotteso all’ICF (Figura 1), il funzionamento e la disabilità di una persona sono concepiti come una interazione dinamica fra le condizioni di salute (malattie, disturbi, lesioni) e fattori contestuali (personali e ambientali) che creano l’esperienza globale vissuta di funzionamento e disabilità.

Questa interazione dinamica può essere considerata sia come processo, ovvero in che modo le menomazioni o le limitazioni sono trasformate in restrizioni della partecipazione ad opera dei fattori ambientali, che come risultato o esito del medesimo processo. L’ICF può essere usato, pertanto, per descrivere sia i fattori costitutivi del processo che gli esiti.

Nell’ICF, il funzionamento e la disabilità sono sempre collegati e vincolati al contesto della salute. Infatti, l’ICF non è una classificazione delle conseguenze dell’etnia, genere, credo religioso o fattori socioeconomici sul funzionamento umano.

L’adozione del modello biopsicosociale di funzionamento e disabilità dell’ICF consente di includere nell’universo della classificazione non solo i domini della salute ma anche quelli ad essa fortemente correlati, sia in termini di fattori di rischio che come determinanti di salute, tanto da essere elementi essenziali dell’esperienza globale di funzionamento e disabilità classificata nell’ICF.

Un dominio è un insieme pratico, significativo ed integrato di funzioni fisiologiche, strutture anatomiche, azioni, compiti, ruoli sociali e aree di vita complesse (sia come capacità intrinseche che come performance effettive).

Domini di salute: attenzione, memoria, visione, udito, camminare, apprendere, vestirsi, sostegno delle relazioni umane, capacità di lavorare

Domini collegati alla salute: trasporto, abitazione, istruzione, interazione sociale, lavoro, vita sociale e politica.

L’universo della classificazione ICF include anche i fattori contestuali, che sono fattori ambientali e fattori personali.

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Le dimensioni dell’ICF

Il nuovo modello riguarda sia il funzionamento che la disabilità. Esso descrive tre dimensioni:

• Funzioni e Strutture Corporee
• Attività e Partecipazione
• Fattori Ambientali

La prima dimensione del funzionamento e della disabilità è costituita dalle strutture e funzioni corporee. Nell’ICF il termine “corpo” si riferisce all’intero organismo umano e include il cervello e le sue funzioni, ovvero la mente.

Funzioni e strutture corporee sono classificate in parallelo, in base ai sistemi corporei più rilevanti.

• Funzioni corporee
  • Funzioni mentali
  • Funzioni sensoriali
  • Funzioni della voce e dell’eloquio
  • Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico, dell’apparato respiratorio
  • Funzioni dell’apparato digerente e dei sistemi metabolico ed endocrino
  • Funzioni genitourinarie e riproduttive
  • Funzioni neuromuscoloscheletriche e correlate al movimento
  • Funzioni della cute e delle strutture correlate
• Strutture corporee
  • Strutture del sistema nervoso
  • Occhio, orecchio e strutture correlate
  • Strutture coinvolte nella voce e dell’eloquio
  • Strutture dei sistemi cardiovascolari, ematologico, immunologico, dell’apparato respiratorio
  • Strutture correlate all’apparato digerente e ai sistemi metabolico ed endocrino
  • Strutture correlate ai sistemi genitourinario e riproduttivo
  • Strutture correlate al movimento
  • Cute e strutture correlate

Menomazioni delle funzioni corporee includono ogni forma di disfunzione, inclusa l’assenza totale di una determinata funzione. Menomazioni della struttura corporea sono rappresentate da difetti, anomalie, perdite o deviazioni della struttura. Le menomazioni possono essere intermittenti o continue, temporanee o permanenti, statiche o progressive.

La seconda dimensione del funzionamento e della disabilità, ovvero attività e partecipazione, coinvolge le attività della persona nella sua globalità nei seguenti domini:

• Apprendimento e applicazione delle conoscenze
• Compiti e richieste generali
• Comunicazione
• Mobilità
• Cura della propria persona
• Vita domestica
• Interazioni interpersonali
• Aree di vita principali
• Vita sociale, civile e di comunità

Nell’ICF per attività si intende l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo: essa rappresenta la prospettiva individuale del funzionamento.

Le limitazioni dell’attività, sono relative alle difficoltà o ai problemi che un individuo può avere nell’eseguire un’attività. Una limitazione consiste in una deviazione, da lieve a grave, di natura qualitativa o quantitativa nello svolgimento di un’attività, rispetto al modo o alla misura attesi da persone senza quella particolare condizione di salute.

Nella seconda dimensione di funzionamento e disabilità troviamo anche la partecipazione dell’individuo in situazioni di vita.

Nell’ICF, la partecipazione rappresenta lo svolgimento di qualsiasi azione, compito o insieme di azioni e compiti che, per esempio, sono richiesti in un determinato ruolo sociale: indica la prospettiva sociale del funzionamento.

Il nucleo concettuale è che non si tratta della capacità (in senso potenziale) di fare qualcosa, ma della attuale/reale performance dell’azione nel contesto generale o nell’ambiente in cui viene eseguita. La partecipazione coinvolge, pertanto, “l’esperienza vissuta” della disabilità.

Le restrizioni alla partecipazione sono difficoltà o problemi nella performance di un’azione o di un compito che può essere attribuita all’effetto dell’ambiente sulla persona, alle sue menomazioni, alle limitazioni dell’attività o ad interazioni fra questi elementi. La norma o lo standard contro il quale la performance di una persona viene paragonata è determinata da quella di persone senza quella particolare condizione di salute.

Le dimensioni di Attività e Partecipazione hanno dei domini in comune, dal momento che la distinzione fra attività e partecipazione non è effettuata in termini del tipo di diversità di azioni, compiti e complessi di azioni a cui si applicano, ma le stesse azioni sono verificate nell’ambito di due differenti costrutti: capacità (potenziale di azione) e performance (azione reale in un contesto attuale).

Pertanto, per ogni azione selezionata, semplice o complessa che sia, è possibile effettuare una classificazione sia dalla prospettiva della capacità (che in quanto potenziale è indipendente dall’ambiente) che da quella della performance (che è per definizione dipendente dall’ambiente). Classificare sia la capacità che la performance della stessa azione fornisce una grande quantità di informazioni:

• se la capacità è elevata, ma la performance bassa, significa che l’ambiente peggiora la performance (Barriera)
• se la capacità è bassa, ma la performance alta, significa che la performance è facilitata dall’ambiente (Facilitatore)

Pertanto, la componente finale del modello di funzionamento e disabilità dell’ICF è costituita dai fattori contestuali, composti da fattori ambientali e fattori personali. Solo i fattori ambientali sono classificati nell’ICF, mentre nell’attuale edizione i fattori personali sono soltanto annunciati ma non declinati.

I fattori ambientali sono rappresentati da tutte le caratteristiche ed aspetti dell’ambiente fisico, sociale e degli atteggiamenti (il contesto dell’esperienza vissuta) che possono influenzare positivamente o negativamente la performance.

I domini dei fattori ambientali coprono tutti gli aspetti del contesto naturale, fisico, artificiale, sociale ed attitudinale in cui le persone vivono:

• Prodotti e tecnologia: es. cibo, tecnologia per l’assistenza, prodotti per la comunicazione, denaro e risorse
• Ambiente Naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall’uomo, ad es. geografia fisica, clima, animali, qualità dell’aria, suono e vibrazioni
• Relazioni e sostegno sociale: es. famiglia, amici, colleghi e datori di lavoro, estranei, persone che forniscono aiuto e assistenza
• Atteggiamenti: es. valori sociali, atteggiamenti personali e credenze
• Servizi, sistemi e politiche: es. leggi, politiche, programmi e agenzie sociali

I fattori ambientali, in particolari circostanze, possono agire come barriere o facilitatori per una persona. Potenzialmente impattano su tutte le dimensioni del funzionamento ma, in sostanza, è l’effetto positivo o negativo dell’ambiente sulla performance che è di maggior interesse.

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Classificare e valutare

L’ICF, al pari del suo predecessore ICIDH è, soprattutto, uno strumento di classificazione. Preliminarmente occorre chiarire la distinzione fra classificazione, misurazione e valutazione, tre termini diversi tra loro, a volte, erroneamente, usati come sinonimi.

Nelle aree scientifiche in cui vi è la necessità di mantenere traccia di differenti elementi ed organizzare dati, il primo passo da compiere deve essere la produzione di un sistema di classificazione.

• Classificare significa ordinare e catalogare per mezzo di un criterio, rappresentare cose o persone indicandone le caratteristiche in modo da darne un’idea compiuta ed al tempo stesso unitaria. In base al processo di classificazione un insieme di entità è organizzato nell’ambito di un pattern in un modo che ogni entità sia identificabile in maniera specifica e distinguibile da tutte le altre entità. (Es. Classificazione delle specie viventi, Tavola Periodica degli elementi).
• Misurare significa quantificare un’osservazione contro uno standard. Misurazione è il processo per cui a differenze qualitative osservate viene assegnato un valore numerico individuando uno standard di riferimento. (Es. Peso, Altezza, Temperatura corporea, Coefficiente QI, Pressione Atmosferica).
• Valutare significa invece attribuire un valore, stimare, calcolare. Valutazione (o Assessment) è il processo in base al quale viene attribuito un significato alla misurazione effettuata, in base agli obiettivi di utilizzo. (Es. Determinazione del grado di dipendenza funzionale, Determinazione di livelli soglia per i sintomi di malattia).

Le classificazioni possono avere differenti modelli. In ambito scientifico è abbastanza diffuso il modello Famiglia-Genere-Specie, usato soprattutto nei sistemi di classificazione delle specie viventi, che è da ricondurre ad un più generale modello Gerarchico.

Nel sistema gerarchico di classificazione biologica, come in una serie di scatole cinesi, le specie affini sono raggruppate in generi, i generi affini sono raggruppati in famiglie, le famiglie affini in ordini, questi a loro volta in classi, le classi in divisioni e le divisioni in regni. 

Il sistema delle “scatole cinesi” lo ritroviamo nell’ICF, che è appunto un sistema di classificazione gerarchica. Infatti nell’ICF si procede dagli elementi più generali a quelli più specifici che sono comunque sottoinsiemi degli insiemi più vasti. La caratteristica comune delle classificazioni gerarchiche è che ogni posizione può essere identificata da un unico numero di codice che si riferisce ad ogni insieme, sotto-insieme, e sotto-sotto-insieme della posizione. Questo numero o codice agisce come un indirizzo unico per reperire ciascun specifico elemento della classificazione nel modello generale.

Possiamo anche dire che l’ICF presenta un vocabolario completo del funzionamento umano e della disabilità. In quanto classificazione di funzionamento e disabilità, l’ICF compie il primo passo essenziale verso la misurazione e la valutazione, effettuando così una compiuta rappresentazione scientifica del funzionamento e della disabilità.

Occorre tuttavia tenere distinto l’ICF, in quanto classificazione, dagli strumenti di misurazione e di valutazione.

Pertanto, si è reso necessario sviluppare strumenti di valutazione basati sull’ICF quali il WHO-DAS (World Health Organization – Disability Assessment Schedule) arrivato alla versione 2.0. Il WHO-DAS è, per certi versi, un analogo della scala FIM, ma generato a partire dalle dimensioni concettuali dell’ICF.

Qual è il legame tra l’ICF e gli strumenti di valutazione? Esso è rappresentato dai qualificatori. Infatti ogni dimensione della disabilità ed i Fattori Ambientali utilizzano dei qualificatori che forniscono informazioni rilevanti.

Tutti i primi qualificatori delle dimensioni di disabilità denotano l’estensione o la gravità di un problema in quella componente secondo una scala di gravità crescente da 0 a 4 (assenza di problema, problema lieve, moderato, severo, completo).

Questa scala non deve essere considerata uno strumento di assessment, ma è sufficientemente sensibile per cogliere differenze significative nel tempo. Il significato dei punti-soglia di base (lieve, moderato, grave) dipenderà dalla dimensione e in alcuni casi dalla categoria particolare per cui viene applicato il qualificatore.

Tuttavia l’ICF non è strutturato per fornire contenuto operazionale alle gravità delle categorie in esso contenute. Pertanto il legame tra l’ICF e gli strumenti di assessment consiste proprio nella possibilità di dare contenuto operazionale al qualificatore “scala di gravità”, derivando i codici di gravità dagli strumenti di assessment.

Nella letteratura scientifica vi sono tantissimi strumenti di valutazione per misurare i livelli di funzionamento e disabilità. Alcuni sono specifici per una malattia o una condizione morbosa (ad es. MMSE, Mini Mental State Examination) altri, come l’SF-36, la FIM, il SIP (Sickness Impact Profile) sono strumenti di carattere più generale volti a rappresentare un profilo di funzionamento da cui dipende la qualità di vita.

Pertanto se, da un lato, gli strumenti di valutazione integrano l’ICF per stabilire i livelli di gravità di funzionamento e disabilità, dall’altro lato l’ICF offre un linguaggio comune per il funzionamento e la disabilità e, per questo motivo, può servire per collegare i dati derivati da questi strumenti, per avere un profilo di funzionamento che non sia limitato ad un organo o ad una funzione ma che sia rappresentativo dell’intera persona.

L’ICF è una classificazione che crea un framework generale per l’assessment di funzionamento e disabilità.

Il linguaggio comune permette anche di avviare dei confronti su base internazionale, poiché gli stati membri dell’OMS potranno usare lo stesso linguaggio in riferimento alla rappresentazione di disabilità e salute e quindi scambiare dati ed esperienze ed avviare confronti su scala globale.

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Gli strumenti di valutazione

Le proprietà di uno strumento di valutazione sono:

• Appropriatezza: ogni strumento deve essere utilizzato per l’ambito nel quale è stata progettato e non per scopi diversi
• Validità: deve essere dimostrata, attraverso il confronto con uno standard di riferimento, una correlazione tra il fenomeno oggetto di valutazione e le unità di grandezza utilizzate nella scala per definirlo
• Affidabilità: rappresenta il grado con cui una valutazione è scevra da errori casuali o occasionali
• Riproducibilità o Ripetibilità: pazienti con analoghe condizioni devono ricevere valutazioni che siano sovrapponibili, anche se effettuate da valutatori diversi o in momenti o ambiti differenti
• Sensibilità: lo strumento deve essere capace di evidenziare variazioni significative del quadro clinico-funzionale
• Maneggevolezza: lo strumento deve essere di rapida applicazione e di facile utilizzo.

Gli strumenti di valutazione utilizzati in ambito sanitario e socio-sanitario sono molteplici.

Nella tabella seguente sono presentati alcuni dei più comuni strumenti utilizzati in particolar modo sui pazienti fragili o complessi, suddivisi per ambito di intervento.

Oltre a strumenti specifici per tipologia di malattia o stato funzionale sono presentati anche strumenti di valutazione multidimensionale che sono tanti, forse troppi, sul territorio nazionale.

Ottenere standard valutativi omogenei è il primo passo per assimilare le procedure attuative e permettere il confronto dei dati tra regioni diverse. Pertanto è essenziale pervenire ad uno strumento di valutazione multidimensionale unico sul territorio nazionale anche se al momento tale traguardo sembra distante.

Gli strumenti più usati sono la SVAMA e la SVAMDI in Veneto, Valle d’Aosta, Trentino, Campania, Molise, Calabria, Basilicata, Puglia e Sicilia, l’AGED in Liguria, il VALGRAF in Friuli Venezia Giulia. In Lombardia si utilizza il SOSIA, mentre in Emilia-Romagna, Marche, Abruzzo, Umbria e Lazio il RUG e lo SCHEMA POLARE in Toscana. 

In Tabella 1 sono presentati i più comuni strumenti di valutazione in ambito sanitario e socio-sanitario.

Tabella 1 – Strumenti di valutazione censiti per ambito di intervento

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L’Èquipe Multidisciplinare ed il Piano di Trattamento Individualizzato

Il protagonista dell’attuale sistema di servizi è il paziente cosiddetto complesso, ovvero portatore di una pluralità di bisogni che possiamo definire “biopsicosociali”. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha adeguato gli strumenti esistenti a questa complessità dei bisogni aggiungendo alla classificazione medica della malattie, ovvero l’ICD, la classificazione dei bisogni funzionali, vale a dire l’ICF.

La multidimensionalità dei bisogni necessita, infatti, di una pluralità di strumenti.

L’ICF, in quanto classificazione, ha bisogno di integrarsi e completarsi con gli strumenti di valutazione, variamente disponibili in campo sanitario e sociale.

Con l’ICF realizziamo il quadro di sintesi, ovvero il profilo di funzionamento di una persona, mentre con gli strumenti di valutazione realizziamo l’analisi approfondita delle singole funzioni per comprenderne il livello di espressività.

A chi spetta la gestione di tali strumenti? Il professionista, da solo, non può farsene carico. Infatti solo un’équipe dotata di un insieme articolato di competenze può prendersi cura dei bisogni di un paziente complesso.

L’équipe multidisciplinare è costituita da diversi professionisti (Medici di differenti specialità, Medici di Medicina Generale, Pediatri di Libera Scelta, Psicologi, Assistenti Sociali, Educatori, Terapisti della Riabilitazione, Terapisti Occupazionali, Logopedisti, etc.). Ognuno di essi concorre con il proprio bagaglio di competenze al lavoro d’équipe. Tuttavia un’équipe multidisciplinare non è la semplice sommatoria delle singole competenze dei professionisti. Infatti l’integrazione dei saperi produce un valore aggiunto rispetto alle abilità dei singoli e consente, da un lato, di qualificare i dati ottenuti dai singoli ed, al tempo stesso, di definire il profilo di una persona nella sua globalità ed interezza.

La specializzazione dei saperi, resasi necessaria a causa dell’aumento delle conoscenze, produce, inevitabilmente, scomposizione e parcellizzazione e deve essere controbilanciata da strumenti capaci di ricomporre l’unitarietà dell’individuo.

In termini operativi possiamo dire che ogni componente dell’équipe continuerà ad utilizzare gli strumenti propri della professione (MMSE per psicologi, scala FIM per fisiatri, etc.) ed a derivare da essi i qualificatori da utilizzare per la categorie ICF prescelte nel definire il profilo di funzionamento di un determinato paziente.

Tale lavoro istruttorio permetterà uno svolgimento rapido alle riunioni di équipe, nelle quali ci sarà la condivisone del profilo prescelto da parte dei vari componenti dell’équipe stessa.

Infatti la rapidità dell’attività multidisciplinare è uno dei requisiti necessari del buon funzionamento. Idee chiare relative ai compiti di ciascuno, coordinamento autorevole, discussione improntata alla collaborazione ed allo scambio di idee senza superare i limiti di una dialettica “fisiologica”, sono gli aspetti alla base di una attività multidisciplinare efficace e rispettosa dei tempi. La definizione dei bisogni dell’assistito è propedeutica alla stesura del piano di trattamento. Gli obiettivi di piano non saranno solo obiettivi di superamento di uno stato di malattia ma, ancora una volta, targets di benessere biopsicosociale che dovranno coniugare il recupero delle funzioni lese o menomate con il reinserimento ambientale.

“Il meglio è nemico del bene”: mai come nel caso del lavoro d’équipe tale espressione assume pregnanza e significato. Le informazioni raccolte, ad iniziare dalle singole scale di valutazione impiegate sino al profilo di funzionamento complessivo codificato dall’ICF, devono essere utilizzabili in modo operativo, e non raccolte per mera curiosità accademica. Pertanto è compito del professionista selezionare le informazioni, in base ai principi della concreta ricaduta e dell’evitare duplicati con informazioni raccolte da altri componenti dell’équipe, prevenendo che l’ossessiva ricerca del particolare sia di ostacolo ai tempi di lavoro ed al conseguimento degli obiettivi. Gli obiettivi del piano di trattamento dovranno essere realistici, temporalmente scanditi, e collegati ad indicatori che ne consentano il monitoraggio.

In Italia, non tutti gli strumenti di valutazione multidimensionale hanno come base l’ICF. La SVAMDI, ad esempio, utilizza l’ICF checklist al suo interno, ma altri strumenti, anche di corrente utilizzo, non sono ad essa ispirati. Il senso del presente capitolo non è quello di abbandonare ex abrupto metodologie di uso quotidiano, poiché il percorso di integrazione del’ICF nella classificazione dei bisogni è un percorso lungo che prevede formazione, addestramento ed interventi anche di carattere legislativo regionale. Nel mentre, non possiamo creare vuoti di tipo operativo e dobbiamo pertanto continuare a lavorare con gli strumenti a nostra disposizione nelle variegate realtà regionali.

Tuttavia la strada è tracciata: l’OMS ha indicato con chiarezza a quali strumenti fare riferimento per la moderna definizione dei bisogni di salute. L’ICF non ha solo affiancato l’ICD nella famiglia della classificazioni internazionali ma, a breve, si integrerà con essa: infatti l’ICD-11, in corso di preparazione, prevede un uso congiunto con l’ICF relativo alle condizioni di salute per la quali sono state, o verranno, individuate proprietà di funzionamento.

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Il ruolo del medico specialista in igiene

Qual è il ruolo del medico specialista in igiene in un panorama così complesso?

Acquisire conoscenza degli strumenti usati per definire la salute rappresenta un elemento indispensabile per raggiungere una piena consapevolezza della rappresentazione del fenomeno salute. Tale obiettivo non ha solo finalità culturale in senso ampio, ma ha anche precise ricadute operative. Infatti il medico igienista andrà ad occupare ruoli direzionali all’interno dell’Assistenza Primaria e dovrà provvedere al coordinamento delle équipe transdisciplinari. Se, da un lato, il coordinamento, in senso tecnico, è spesso affidato ad un medico specialista clinico (fisiatra, geriatra, etc.), dal punto di vista gestionale sarà il medico igienista ad assumerne l’onere.

L’autorevolezza di tale opera di coordinamento deriverà dalla conoscenza e consapevolezza d’uso degli strumenti di classificazione e di valutazione. Infatti da essi dipende il controllo della qualità degli interventi di assistenza sanitaria e socio-sanitaria (controllo di efficacia), ma anche la rispondenza degli interventi alle risorse economiche messe in gioco (controllo di efficienza). Il medico igienista dovrà saper coniugare le competenze tipiche della specializzazione in campo epidemiologico, statistico, programmatorio ed organizzativo con le evidenze generate dalla classificazione e valutazione multidimensionale e multidisciplinare. In tal modo il medico specialista in igiene saprà ritagliarsi un ruolo di fondamentale importanza in un settore chiave del nuovo scenario di salute.

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Acronimi

• ICD: International Classification of Diseases and related health problems
• ICIDH: International Classification of Impairements, Disabilities and Handicaps
• FIM: Functional Indipendence Measure
• MMSE: Mini Mental State Examination
• OMS: Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO: World Health Organization)
• SF-36: 36 Item Short Form
• SVAMA: Scheda per la VAlutazione Multidimensionale nell’Anziano
• SVAMDI: Scheda per la VAlutazione Multidimensionale per le persone con DIsabilità

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Bibliografia

1. “La Carta di Ottawa per la Promozione della Salute” 1a Conferenza Internazionale sulla promozione della salute 17-21 novembre 1986 Ottawa, Ontario, Canada
2. “La speranza di vita per condizioni di salute in Italia” EHLEIS (European Health and Life Expectancy – Information System) Country Reports Issue 7 – April 2014
3. “International Classification of Diseases and Related Health Problems” 10th revision – World Health Organization. http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2016/en
4. “Classificazione delle Malattie, dei Traumatismi, degli Interventi Chirurgici e delle Procedure Diagnostiche e Terapeutiche” Versione Italiana della ICD-9-CM ‘‘International Classification of Diseases – 9th revision – Clinical Modification’’ 2007 http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2251_allegato.pdf
5. “International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps” – World Health Organization. http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/41003/1/9241541261_eng.pdf
6. “International Classification of Functioning, Disabilities and Health” – World Health Organization. http://apps.who.int/classifications/icfbrowser/
7. Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della salute” Edizione Italiana ICF a cura di Erickson 2004

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